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Neue Selbsthilfegruppe zur Nebennierenrinden-Insuffizienz gegründet

als Nebenwirkung nach Hautkrebstherapie

Die Nebennieren-Insuffizienz ist eine seltene, aber potentiell gefährliche und auch belastende Nebenwirkung. Hautkrebspatienten, die infolge der Immuntheraphie eine Erkrankung der Hypophyse oder der Nebennierenrinde haben, haben jetzt eine eigene Selbsthilfegruppe gegründet. Die offene Online-Gruppe freut sich, wenn weitere Betroffene dazukommen.

Selbsthilfegruppe Nebenwirkung Nebennierenrinden-Insuffizienz

Wenn die Hypophyse (Hirnanhangdrüse) oder die Nebenniere nicht mehr richtig arbeiten (= Insuffizienz), dann kann das zu verschiedenen Symptomen führen. Unerkannt kann es zu einer lebensbedrohlichen sogenannten Addison-Krise kommen. Deshalb sind mehr Bewusstsein über diese seltene Nebenwirkung und der Austausch untereinander so wichtig. Die Betroffenen sprechen davon, dass es sei, “als hätte jemand den Stecker gezogen”.  Solveig Schnaudt vom Hautkrebs-Netzwerk Deutschland hat das selbst erfahren und deshalb nach anderen Betroffenen gesucht.

In der Selbsthilfegruppe gibt es Austausch z.B. über die Behandlung (Substitution mit Hydrokortison), Unsicherheiten bei der Substitution, Schulungsmöglichkeiten, Fragen zu Medikamenten und Nebenwirkungen. Die ca. 1,5-stündigen Treffen (per Zoom) fanden bisher im vierteljährlichen Rhythmus statt. Die Betroffenen leben verteilt in ganz Deutschland und der Schweiz. Die Gruppe trifft sich seit letztem Jahr per Zoom online. Mehr kann man hier erfahren: Selbsthilfegruppe Nebenwirkung Nebennierenrinden-Insuffizienz

 

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