Hallo, wir sind eine Gruppe von Hautkrebspatienten, die infolge der Immuntheraphie eine Erkrankung der Hypophyse oder der Nebennierenrinde haben. Wir oder eine uns nahestehende Person sind von der seltenen endokrinologischen Erkrankung der Hypophysen-Nebennierenrinden-Achse betroffen. Wir sind eine offene Gruppe und freuen uns, wenn weitere Betroffene dazukommen.

Nebennierenrinden-Insuffizienz was ist das?

Eine seltene Erkrankung der Hypophyse oder der Nebennierenrinde, die wie die Diabetes zu den endokrinologischen Erkrankungen zählt und die Hypophysen-Nebennierenrinden-Achse betrifft. Ist die Funktion der Nebennierenrinde (NNR) beeinträchtigt, spricht man von einer primären NNR-Insuffizienz, Morbus Addison oder Addison-Krankheit. Führt eine Entzündung der Hirnanhangdrüse (Hypophysitis) zu einer Hemmung des Signalweges zur NNR, bezeichnet man dies als sekundäre NNR-Insuffizienz. Beide führen dazu, dass das lebenswichtige Cortisol nicht oder nicht in ausreichender Menge produziert wird.

Nebennierenrinden-Insuffizienz – welche Symptome (sehr vielfältig) treten auf?

• zunehmende Schwäche, Erschöpfung, Ermüdbarkeit mit Leistungsabfall
• Kopf-, Nacken- und/oder Gliederschmerzen
• Appetitlosigkeit mit Gewichtsabnahme
• Erbrechen und Durchfälle
• gesteigerte Infektanfälligkeit
• Niedriger Blutdruck durch Natriummangel (Salzhunger)
• Trockene Haut/Schleimhaut
• Gesundes Aussehen durch gebräunt wirkende Haut (primäre NNR-Insuffizienz)
• Lebensbedrohliche Addison-Krise

Nebennierenrinden-Insuffizienz wie wird sie behandelt?

Durch die regelmäßige Einnahme von Hydrokortison (HC), um das „normalerweise“ von der Nebennierenrinde ausgeschüttete Cortisol zu ersetzen. Dazu kommt, dass bei Belastung und Stress die Einnahmemenge von HC selbstständig angepasst werden muss. Im Falle einer Addison Krise ist eine Notfallversorgung erforderlich.

Selbsthilfegruppe Nebennierenrinden-Insuffizienz

Wir treffen uns seit 2021, um uns unter anderem über die Behandlung (Substitution mit Hydrokortison), unsere Unsicherheiten bei der Substitution, Schulungsmöglichkeiten, Fragen zu Medikamenten und Nebenwirkungen sowie Tipps und Tricks auszutauschen. Unsere ca. 1,5-stündigen Treffen (per ZOOM) fanden bisher im vierteljährlichen Rhythmus statt.

Die virtuellen Treffen sind für uns die passende Austauschform, da die Erkrankung sehr selten ist und kaum interessierte Betroffene aus der eigenen Region kommen. Wir leben verteilt in ganz Deutschland und der Schweiz.

Weitere Teilnehmer*innen herzlich willkommen!

Wir treffen uns vor allem, um Erfahrungen auszutauschen. Dabei geht es u.a. um unsere Unsicherheiten bei der Hydrokortisondosierung, Schulungsmöglichkeiten, Fragen zu Begleiterscheinungen sowie Tipps und Tricks für unser Leben mit der Beeinträchtigung.

Unsere Treffen finden im Zweimonatsrhythmus, mittwochs von 18:30 bis 20:00 Uhr (online) statt.
Interessierte Betroffene oder Angehörige sind herzlich willkommen.
Kontakt: Nebenwirkung-NNR-Insuffizienz@hautkrebs-netzwerk.de

Informationsquellen zur Nebennierenrinden-Insuffizienz

• Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie e.V.
  https://www.endokrinologie.net/hypophyseninsuffizienz.php mit einer sehr guten Veranschaulichung der Symptome unter http://www.hormongesteuert.net/
• Niederländisches Netzwerk „BijnierNet“ (https://adrenals.eu/de/leben-mit-addison/), initiiert z.B. eine Notfall-APP (https://adrenals.eu/de/adrenal-app-einhilfsinstrument-fuer-den-alltag-und-die-betreuung-von-patienten-mitnebennierenrindeninsuffizienz/)
• Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V., https://www.glandula-online.de/, Tel.: 0911-9792009-0
• Apotheken-Umschau Dr. med. Dagmar Schneck, 12.04.2017, https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/nebennierenrinden-insuffizienz-743377.html

Regeln und Prinzipen der Selbsthilfe (Auszug)

1. Verschwiegen: Alle in der Gruppe besprochenen persönlichen Sachverhalte dürfen nicht nach draußen getragen werden, es sei denn wir einigen uns auf etwas anderes oder möchten mit einem gemeinsamen Anliegen an die Öffentlichkeit treten.
2. Verbindlich: Die möglichst regelmäßige Teilnahme an den Sitzungen ist überhaupt keine Pflicht, wäre aber wünschenswert. Sich per E-Mail abzumelden ist eine höfliche Geste, über die wir uns freuen.
3. Anmeldung: Für Online-Treffen ist die Anmeldung unter  Nebenwirkung-NNR-Insuffizienz @hautkrebs-netzwerk.de erforderlich. Eine Weitergabe der Anmeldeinformation ohne Einwilligung der Organisatoren ist nicht zulässig.
4. Geschützt: Die Selbsthilfegruppe verpflichtet sich, außer den für den Newsletter erforderlichen Email-Adressen keine Daten über die Teilnehmenden zu speichern. Mehr dazu in unserer Datenschutzerklärung.
5. Pünktlich: Um den Ablauf der Sitzung nicht zu stören, sollten alle Teilnehmenden pünktlich erscheinen.
6. Höflich: Alle Teilnehmenden lassen einander zu Wort kommen, lassen einander ausreden und hören einander aufmerksam zu.
7. Evidenzbasiert: Wir verbreiten keine unwissenschaftlichen Heilungsversprechen, sondern informieren uns aus geprüften Quellen.
8. Wir gehen miteinander wertschätzend, empathisch und authentisch um.