News-Ticker

Auch virtuell ein Erfolg – der 5. Deutsche Patiententag des Hautkrebs-Netzwerks

Erster Teil des Veranstaltungsberichts

Im ersten Teil unseres Berichts geht es um das Fazit zur ersten virtuellen Version unseres jährlichen bundesweiten Hautkrebs-Patiententages. Im zweiten Teil wird es dann nächste Woche um die medizinischen Fachvorträge gehen.

Völlig neues Terrain und ganz aus eigener Kraft – das Team des Hautkrebs-Netzwerks Deutschland e.V. hatte hochgesteckte Ziele. Vier vorangegangene Patiententage fanden jeweils in einem anderen Ort der Republik statt. Nachdem er aufgrund der galoppierenden Pandemie im vergangenen Jahr bereits ausfallen musste, war klar: Dieses Mal müssen wir einen Patiententag im Netz veranstalten.

Wer kennt sie nicht, die vielen Videokonferenzen, Zoom-, Teams- und Jitsi-Treffen (oder wie sie alle heißen mögen), meist beruflich genutzt und oft eher toleriert als geliebt. Auch in der ehrenamtlichen Arbeit der Selbsthilfegruppen war die Umstellung darauf nötig, und so entschieden wir uns für eine virtuelle Zoom-Veranstaltung.

Virtuell erreichen wir andere Zielgruppen

Teilnehmer des Patiententages

Aus welchem Bundesland kamen die Teilnehmer*innen des Patiententages?

Viele Betroffene vermissen die Präsenztreffen, den direkten Austausch, auch mal sein Herz ausschütten zu können bei gleichermaßen Betroffenen. Mit seinen Sorgen und Ängsten, aber auch mit dem Wunsch, aus den Erfahrungen der anderen etwas lernen zu können. Wo gibt es die besten Behandlungsmöglichkeiten, was sind die aktuellsten Quellen, was hilft in meinem Fall?

Andererseits gab es durchaus auch positive Erfahrungen mit virtuellen Zusammenkünften: Interessierte können sich zuschalten und praktisch dabei sein, selbst wenn die Anfahrt unter normalen Umständen gescheut werden würde. Das hat auch eine neue Durchmischung der Teilnehmer*innen an den Gruppentreffen mit sich gebracht. Wir hoffen dennoch, dass diejenigen, die sich nicht mit der neuen Technik anfreunden konnten, wieder dabei sein können, wenn Präsenztreffen möglich sind. (Aktuelle Regelungen für SHGs hier).

Komplett und kompetent ehrenamtlich organisiert

Viele Informationen beziehen wir mittlerweile gewohnheitsmäßig aus dem Internet. Die letzten zwölf Monate haben uns gezeigt, dass auch in der Fachwelt der Austausch zu aktuellen Themen und Neuerungen in medizinischer Wissenschaft und Forschung vorwiegend im Internet stattfindet, auch die großen Fachkongresse. Dennoch ist es ein großer Schritt vom passiven Teilnehmen zum aktiven Gestalten und Vermitteln. Wie so oft galt, “Willst du, dass etwas gemacht wird, dann hast du den Job.“ Do it yourself, Motto auch der Patientenselbsthilfe.

Am Ende stand ein Programm, das sich wieder einmal sehen lassen konnte, einige äußerst kompetente und engagierte Mediziner*innen mit Vorträgen zu ihren Spezialthemen und der Zusage, sich geduldig allen Fragen des Publikums zu stellen, sowie über hundert Anmeldungen für den 17. April. Nicht dass die Arbeit für das Orga-Team damit zu Ende gewesen wäre, eher im Gegenteil. Die Konfigurierung des Webinars, mehrere Testläufe vor dem großen Tag und dann das Managen der Technik und der Fragen und Kommentare am Patiententag selbst haben uns gut auf Trab gehalten. Denn wir haben all dies aus dem Netzwerk heraus ohne professionelle Unterstützung auf die Beine gestellt. Um es vorweg zu sagen, die Aufgabe wurde mit Bravour gemeistert und alle Teilnehmer*innen des Patiententages konnten sich ganz ungestört den interessanten und inhaltsreichen Vorträgen der Referent*innen widmen.

Nach der offiziellen Begrüßung durch Herrn Prof. Dr. Eckhard Breitbart, Vorsitzender des HKND, selbst Hautkrebspatient und als Verfechter von vor allem besserer Prävention von Hautkrebs engagiert und bekannt, eröffnete Prof. Dr. Ralf Gutzmer als 1. Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie (ADO) und Schirmherr des Tages mit einem Grußwort das informative Programm.

Grußwort von Prof. Dr. Ralf Gutzmer (ADO), Schirmherr des 5. Deutschen Hautkrebs-Patiententags

Nach herzlichen Grüßen vom ADO-Vorstand betonte Prof. Gutzmer die Bedeutung der Selbsthilfegruppen für die Krankheitsverarbeitung und Wissensvermittlung. Gerade für seltene Hautkrebserkrankungen wie das Kutane Lymphom oder das Gorlin-Goltz-Syndrom ist die überregionale Vernetzung unabdingbar. Aber auch der Austausch zwischen Patienten und den Behandelnden ist wichtig, damit diese direkt erfahren, was der tatsächliche Bedarf ist.

Hinweis: Mehr über die Experten-Vorträge zum Hautkrebs lesen Sie im zweiten Teil des Berichts, der in der nächsten Woche erscheint. Dann veröffentlichen wir auch die Vorträge als PDFs.

Neue Therapiemöglichkeiten, bewährte Behandlungsoptionen und Sorge wegen der Pandemiefolgen

Frau Prof. Dr. Jutta Hübner (Jena) eröffnete den Vortragsreigen. Ihre, mit humorvollen Illustrationen gewürzten Darlegungen machten den Unterschied zwischen komplementärer oder supportiver und integrativer Medizin deutlich, im Gegensatz zur alternativen Medizin, mit ihren umfassende Heilserwartungen weckenden Versprechungen.

In den folgenden Vorträgen stellte Herr Prof. Dr. Emmert (Rostock) das Wichtigste zum Hellen Hautkrebs vor. Es folgten zwei Vorträge zum sogenannten Schwarzen Hautkrebs, dem Malignen Melanom von Frau Prof. Dr. Friedegund Meier (Dresden) und Herrn Dr. Peter Mohr (Buxtehude). Anschließend gab es ausreichend Zeit zur Beantwortung zahlreicher Fragen von Betroffenen, die gerne die Gelegenheit zum Austausch in Anspruch nahmen.

Dabei stellte Herr Dr. Mohr auch die besorgniserregenden Folgen dar, die die COVID-19-Pandemie auf die Erkennungsrate neuer Hautkrebse hat.

 

Patient*innen im Dialog – von der eigenen Patientenkompetenz zur gemeinsamen Interessenvertretung

Den Abschluss des Programms bildete der Vortrag von Anne Wispler und Hans-Walther Bötel, beide aus dem Vorstand des HKND, zu “Patient*innen im Dialog”. Sie brachten die gehörten Informationen noch einmal in einen Zusammenhang mit den Anliegen des Hautkrebs-Netzwerks Deutschland. Es ging dabei auch um die Gefühle nach einer Krebsdiagnose und die anschließende mühsame Suche nach guten Informationen. Eine live durchgeführte Online-Umfrage zeigte, wie schwer es für Betroffene ist, gefühlsmäßig mit der Diagnose Hautkrebs umzugehen.

Einige Meilensteine der Arbeit des Netzwerks, die vorgestellt wurden, sind, neben der Veröffentlichung aktueller Informationen auf der Homepage und im regelmäßigen Newsletter des Vereins, die Mitarbeit bei Krebs-Leitlinien und in wichtigen Fachgremien, die Gründung neuer Selbsthilfegruppen sowie die Durchführung von Workshops für Selbsthilfe-Gruppenleiter.

Patient_innen im Dialog 2021

Positives Fazit und Ausblick auf das Jahr 2022

Noch während der Veranstaltung erging ein mehrfaches „Dankeschön“ an alle Beteiligten wie an das interessierte Publikum, auch das virtuelle Format des Patiententages wurde positiv gewertet. Der nächste Patiententag soll nun im April 2022 in Dresden im Hygienemuseum stattfinden, wo er bereits im letzten Jahr geplant war.

Unsere wechselvollen Zeiten erfordern neue Ansätze und frische Überlegungen, wie Patientenselbsthilfe auch unter schweren und ungewissen Umständen ihre Aufgaben erfüllen und die selbst gesteckten Ziele erreichen kann. Eines lässt sich sagen – in Zeiten der Krise kommen auch die Stärken besonders zur Geltung und oftmals werden gerade angesichts der Schwächen neue Kräfte frei gesetzt. Die kommenden Herausforderungen nehmen wir trotz schwieriger Bedingungen gerne an. Mitstreiter*innen zu diesem Zweck sind allemal willkommen und jede Unterstützung wird dankbar angenommen.

hwb

Beitrag teilen oder drucken (bei Problemen Adblocker ausschalten):