News-Ticker

Hallo, wir sind die neue CTCL-Selbsthilfegruppe!

Anfang 2021 hat sich die neue virtuelle Selbsthilfegruppe zum kutanen T-Zell-Lymphom gegründet und stellt sich hier in eigenen Worten vor. Die Betroffenen kommen aus verschiedenen Ecken Deutschlands und haben schnell gemerkt, wie gut der Austausch zu dieser sehr seltenen Erkrankung tut.

Krokus

Hallo, wir sind die neu gegründete Gruppe von CTCL-Patienten (CTCL steht für kutanes T-Zell-Lymphom), die sich mittlerweile zum dritten Mal virtuell getroffen hat. Nicht nur zu Coronazeiten ist dies für uns die passende Form, da die Erkrankung sehr selten ist und man kaum Betroffene aus der eigenen Region findet. So waren wir beim letzten Treffen stolze acht Personen (ohne Anne und Hans – unsere tollen Organisatoren und Moderatoren), die aus allen möglichen Ecken der Republik kamen: Berlin, Frankfurt, Minden, Porta, Chemnitz, Hameln, Krefeld.

 

Alle sind wir vom kutanen T-Zell-Lymphom, hier Mycosis Fungoides, wenn auch in unterschiedlicher Ausprägung, betroffen. Einmal im Monat, jetzt jeden 3. Dienstag um 18:30 Uhr, tauschen wir uns über Therapien, den Stand der Dinge in medizinischen Neuerungen, Studien, Medikamente, Fragen, Unsicherheiten, Tipps und Tricks aus.

Weitere Teilnehmer*innen herzlich willkommen

Wir sind keine geschlossene Gruppe und freuen uns, wenn weitere Betroffene dazukommen, ob jetzt Mycosis Fungoides oder auch Sézary-Syndrom. Da wir virtuell unterwegs sind, wären auch Personen aus dem Ausland denkbar, solange wir auf Deutsch kommunizieren können. ;-))

Für die nächste Zeit steht die Einladung einer Expertin oder eines Experten auf der Wunschliste, der einen Vortrag zu einem Thema hält, welches uns „unter den Nägeln brennt“ oder der sich zu einer Frage-und- Antwort-Stunde zur Verfügung stellt.

Nachdem uns die Selbsthilfe Hautkrebs Berlin, die im Hautkrebs-Netzwerk (HKND) organisiert ist, netterweise unter ihre Fittiche genommen hat, würden wir auch gerne das Angebot annehmen und eine kleine Unterseite auf der Homepage des HKND gestalten und von unseren Erfahrungen berichten, wie es sich mit solch einer seltenen chronischen, in der Regel nicht heilbaren, Krebserkrankung lebt.

Sabine

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