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10. Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs in Berlin – Erfahrungen und Meinungen von Patientenvertretern gefragt

Der Verein Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) e.V. vereinigt viele Akteure, die in Deutschland mit Prävention und Behandlung von Hautkrebs zu tun haben, einschließlich der Patientenorganisationen. Zur jährlichen Versorgungskonferenz kamen Mitglieder, Projektgruppen, Beiratsmitglieder sowie weitere Interessierte unterschiedlicher Fachbereiche, Verbände und Entscheidungsträger zusammen, tauschten sich über aktuelle Aktivitäten aus und diskutierten brennende Gesundheitsfragen. Dabei waren auch die Erfahrungen und Meinungen von Patientenvertretern gefragt.

Solveig Schnaudt vom HKND, Gerald Gass (DKG), Bruns (Krebsgesellschaft), Julia Weltzel (DDG),

Jetzt sind auch die Videos von der Veranstaltung verfügbar. Ab Minute 1:33 erklärt Anne Wispler, Leiterin der Selbsthilfe Hautkrebs Berlin und Mitglied im Vorstand der NVKH, warum dieses Gremium für Betroffene so wichtig ist.

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Weitere Vorträge und Podiumsdiskussionen findet man ebenfalls im Youtube-Kanal des Infoportals Hautkrebs:

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Das Besondere der NVKH ist die interdisziplinäre Zusammensetzung aus den Patientenvertretern, denen, die uns behandeln, sowie Vertretern aus der Forschung und den Pharmafirmen. Nur zusammen können wir die Behandlung von Hautkrebs effektiver machen oder noch besser: Hautkrebs vermeiden.

Handlungsfeld Prävention: Hautkrebsvermeidung weiter denken

Los ging es am 8. Februar mit einem Austausch in den sogenannten Handlungsfeldern. Im Handlungsfeld 1, geleitet von Prof. Eckhard Breitbart (Arbeitsgemeinschaft dermatologische Prävention und HKND) ging es um die Prävention von Hautkrebs, auch im Zeichen des Klimawandels.

Ein Projekt zum UV-Schutz in der Landschaftsarchitektur wurde vorgestellt von Prof. Dr. Martin Prominski und Dag-Ole Ziebell von der Leibniz-Universität Hannover. Wie wirkt sich die Gestaltung mit verschiedenen Materialien und Elementen auf die empfangene Sonnenstrahlung aus?

Ebenfalls spannend war der Vortrag zu Sonnenschutzmitteln und Sonnenschutzprodukten von Prof. Dr. Christian Surber. Der Schutz durch Sonnenschutzmittel ist sehr davon abhängig wie gründlich und oft man sich eincremt, und es ist zu bedenken, dass Schwitzen und Abrieb die Wirkung schmälern. Die Unterscheidung zwischen chemischen und physikalischen Lichtschutzfiltern sei irreführend, denn alle Sonnenschutzfilter seien chemische Substanzen. Und die Wirkmechanismen aller Sonnenschutzfilter beruhen auf physikalischen Phänomenen: Absorption, Reflexion und Streuung des Lichts.

Dr. Inga-Marie Hübner von der ADP befasste sich mit dem Thema „Sonnenschutzmittel: Evidenzbasierte Bearbeitung in der Leitlinie ‘Prävention von Hautkrebs‘: Was wir wissen und was wir empfehlen?“ Hier ging darum, welche wissenschaftlichen Erkenntnisse den Empfehlungen zum Sonnenschutz eigentlich zugrunde liegen. Es ist noch nicht ausreichend bewiesen, dass Sonnenschutzmittel vor dem Melanom oder dem Basalzellkrebs schützen. Für das Plattenepithelkarzinom lassen die Daten nur die Aussage eines “wahrscheinlichen” Schutzes zu. Entsprechende Studien erfordern lange Beobachtungszeiträume und eine Vergleichbarkeit der Anwendungsbedingungen, was die Einordnung des vorliegenden Wissenstandes erschwert.

Handlungsfeld Versorgung: Mehr Bewusstsein und besseres Überleben

Im Handlungsfeld 2 „Versorgung von Menschen mit Hautkrebs“, geleitet von Prof. Dirk Schadendorf, (Vorsitzender des NVKH e.V., Universitätsklinikum Essen), ging es u.a. um die Chancen einer öffentlichkeitswirksamen Kampagne der NVKH. Gewünscht sind nicht nur Botschaften für ein breiteres Bewusstsein für Hautkrebs und seine rechtzeitige Entdeckung. Es wird auch angestrebt, auf die Probleme in der Versorgung aufmerksam zu machen. Steigende Hautkrebszahlen, lange Wartezeiten, weite Wege zum Hautarzt erfordern auch politische Entscheidungen zugunsten einer besseren Patientenversorgung.

Ein wichtiges Thema, das diskutiert wurde, ist die sogenannte „Survivorship“, also das Langzeitüberleben bei Krebs und die damit verbundenen speziellen Belastungen. Dank immer fortschrittlicheren Krebstherapien leben immer mehr Menschen langfristig mit der Krankheit. In Deutschland gibt es derzeit etwa 300.000 Menschen, die ein Melanom hatten. Viele benötigen keine zusätzliche Unterstützung mehr, da sie als geheilt gelten und keine körperlichen Einschränkungen haben.

Dennoch leiden einige unter Nebenwirkungen oder benötigen psychosozialen Support. Selbsthilfegruppen spielen eine wichtige Rolle bei der Unterstützung der Überlebenden, können jedoch nicht alle Bedürfnisse abdecken. Verschiedene Projekte untersuchen die Bedürfnisse von Langzeitüberlebenden, und das Komitee Survivorship der ADO, in dem engagierte Patienten mitarbeiten, hat konkrete Ziele:

  • Aufbau eines Netzwerks unter dermatologisch tätigen Ärzten und auch fachübergreifend, um die Versorgung der Überlebenden zu verbessern.
  • Bereitstellung von Informationspaketen zum Thema Survivorship.
  • Durchführung wissenschaftlicher Untersuchungen zum Thema Survivorship in der Dermatoonkologie.

Zukunft der Versorgung: Weniger Fachärzte und immer mehr Langzeitpatienten

Am zweiten Tag, dem 9. Februar, standen Vorträge und fachkundig moderierte Diskussionen auf der Tagesordnung. Stefan Schwartze (Patientenbeauftragte der Bundesregierung) sandte ein digitales Grußwort an die NVKH. Dabei erinnerte er an das Motto des diesjährigen Weltkrebstags „Versorgungslücken schließen“. Dies sei auch Ziel der NVKH. So gelte es vulnerablen Gruppen vorhandene (gute) Angebote zugänglich zu machen und die Effizienz durch eine kluge Koordinierung von Präventions- und Versorgungsleistungen zu erhöhen.

„Früherkennung, Therapie und Nachsorge von Hautkrebs heute und morgen – Nadelöhr niedergelassener Hautärzte“ hieß der Vortrag von Dr. Ralph von Kiedrowski (Vorsitzender des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen, BVDD). Immer weniger niedergelassene Hautärzte müssen immer mehr Hautpatienten behandeln, darunter auch immer mehr Hautkrebspatienten. Eines der Nadelöhre zeigt sich bei der Hautkrebsnachsorge, die bislang nur in den ersten zwei Jahren von den Kassen bezahlt wird. Die Patienten werden zwischen den Hautkliniken und den Niedergelassenen hin und her geschoben. Zusätzliches Problem: Falls ein niedergelassener Arzt den Hautcheck dann versucht, als Früherkennungsuntersuchung abzurechnen, werden die dabei erfassten Zahlen zum Hautkrebs-Screening (HKS) verfälscht, was eine wissenschaftliche Auswertung erschwert.

Hautkrebsscreening: Diskussion um Einbeziehung der Hausärzte – ja oder nein?

Die erste Podiumsdiskussion drehte sich im das Hautkrebs-Screening (HKS), das mit vielen Herausforderungen zu kämpfen hat. Einerseits wären die Teilnahmezahlen ausbaufähig, andererseits sind die beteiligten Haus- und Fachärzte jetzt schon überlastet.

HKND-Patientenvertreterin Anne Wispler steuerte aus dem Publikum dazu bei, dass wir immer wieder zu hören bekommen dass Menschen oft lange auf einen HKS-Termin warten müssen,  das Screening teilweise privat bezahlen sollen oder sogar von ihrem Dermatologen gesagt bekommen, dass er sie gar nicht mehr versorgen kann.

Kritisiert wurde auch, dass die in das deutsche Hautkrebs-Screening eingebundenen Hausärzte zu früh zum Chirurgen senden, statt erst zum Dermatologen. Dann kann es zu unnötigen Operationen kommen. Eine bessere Qualifikation sei deshalb wichtig.

Dr. Peter Mohr, Leiter des Hautkrebszentrums Buxtehude, plädierte jedoch angesichts der fehlenden Kapazitäten bei den Fachärzten dafür, die Hausärzte weiterhin mit einzubinden, jedoch deren Fortbildung zu verbessern. „Wir bekommen den OP-Stau kaum abgearbeitet,“ so seine Aussage.

Verschiedene Lösungsansätze wurden diskutiert, darunter: Stärkere Konzentration des HKS auf Risikogruppen, stärker auf die Selbstuntersuchung der Haut setzen und Vorschaltung des Hausarztes, aber mit Unterstützung durch KI. Krankenkassenvertreter Thomas Bodmer warnte jedoch, dass KI zwar ein Hilfsmittel sein könnte, jedoch nicht die ärztliche Entscheidung und Beratung ersetzt.

Krankenhausreform – Chance oder Flop?

In verschiedenen Vorträgen wurden die Pros und Contras der geplanten Krankenhausreform dargestellt. Prof. Julia Welzel (Deutsche Dermatologische Gesellschaft, DDG) gab einen wichtigen Überblick über Zahlen zur Ärzteschaft und Versorgung, die einen eigenen Artikel lohnen würde. Danach ist Deutschland alles andere als ein Spitzenreiter der Versorgung, wenn es z.B. um das Verhältnis von Ärzten und Pflegepersonal und Patienten geht. Die in der Reform vorgeschlagenen Eckpunkte bilden die Praxis der dermatologischen Versorgung nicht ab. Schon jetzt problematisch ist auch, dass es an den meisten Hautkliniken und Praxen keine Strukturen für ambulante OP-Zentren gibt.

Der europäische Vergleich zeigt, dass die Por-Kopf-Versorgung in deutschen Kraneknhäusern nicht gut abschneidet.

Auf dem Podium heiß diskutiert wurde die anstehende Reform der deutschen Krankenhausstrukturen, wobei die Verknüpfung von Vergütungsreform, Strukturreform und Qualitätssicherung als problematisch gesehen wurde. Auch scheint es an Transparenz seitens des Gesundheitsministeriums zu mangeln, welche Maßnahmen denn nun beschlossen werden sollen. Das Kompetenzgerangel zwischen der Regierung und den Bundesländern ist dabei nicht hilfreich.

Einig war man sich aber, dass eine grundsätzliche Reform unbedingt notwendig ist. Die Eckpunkte sind: Personal entlasten, Bürokratie abbauen, Patentenorientierte ambulante Angebote am Krankenhaus ausweiten, Versorgungsaufgaben konzentrieren, Tumorzentren stärken, wohnortnahe Grundversorgung und Digitalisierung.

Die Vorstellung, dass man mit sogenannten Gesundheitskiosken in eine niedrigschwellige Versorgung vor Ort einsteigen könnte, wurde skeptisch betrachtet, zumal man vermutlich demnächst alles über Handy-Apps lösen wird.

Solveig Schnaudt vom HKND setzte sich jedoch nachdrücklich für eine grundsätzliche Krankenhausreform ein: „Auch für die dort Arbeitenden, die momentan viel zu sehr belastet werden. Und wir brauchen trotzdem auch eine niedrigschwellige Versorgung nahe am Wohnort.“ Selbst für informierte Menschen sei es oft schwer, die geeignetste Versorgung zu finden. Das müsse sich ändern.

Der Tag zeigte auf, dass es noch viele Herausforderungen gibt und wie wichtig Netzwerke wie die NVKH sind, wo wichtige Themen von allen Seiten betrachtet und diskutiert werden. Der Vorsitzende Prof. Schadendorf bedankte sich bei allen Teilnehmenden und regte an künftiges Handeln stärker an der folgenden Fragestellung zu orientieren: “Wie möchten wir als Mensch versorgt werden”. Dieser Forderung stimmen wir als Patientenvertretung voll und ganz zu.

hwb

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