Das ADO Komitee Survivorship führt derzeit eine bundesweite Umfrage durch, um mehr über die Lebensrealität, Beschwerden und Bedürfnisse von Menschen zu erfahren, die trotz einer schweren Krebsdiagnose einen stabilen oder sogar sehr guten Verlauf erleben. Bitte helfen Sie bei diesem Forschungsprojekt mit, um die Versorgung zu verbessern.

Im Fokus dieser Umfrage stehen Patientinnen und Patienten mit einem malignen Melanom im Stadium IV, bei denen bereits Fernmetastasen aufgetreten sind – und die dennoch längerfristig stabil oder krankheitsfrei leben.

Warum mitmachen?

Auch wenn die Erkrankung medizinisch gut unter Kontrolle ist, bedeutet das nicht automatisch ein unbeschwertes Leben. Viele Betroffene berichten von anhaltender Erschöpfung, Ängsten, Nebenwirkungen oder einem Gefühl von Unsicherheit.

Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie dabei, diese Perspektive sichtbar zu machen – für die medizinische Forschung, für behandelnde Ärzt:innen und für andere Betroffene.

Ziel der Umfrage

Die Forschenden möchten erfassen:

• Welche körperlichen oder psychischen Beschwerden trotz guter Krankheitskontrolle bestehen
• Welche langfristigen Auswirkungen die Erkrankung und ihre Behandlung auf den Alltag haben
• Welche Bedürfnisse und Unterstützungsangebote Patient:innen als hilfreich empfinden – oder vermissen
• Wie sich der Kontakt zur onkologischen Nachsorge und zum Gesundheitssystem gestaltet

Die Ergebnisse sollen helfen, Versorgung, Nachsorge und Unterstützungsangebote gezielt zu verbessern – insbesondere für jene Menschen, die nach erfolgreicher Therapie weiterhin mit den Spätfolgen oder Unsicherheiten der Erkrankung leben.

Im Rahmen der Studie werden keine personenbezogenen Daten gespeichert. Die Speicherung der Daten erfolgt anonym. Das bedeutet, dass eine Rückverfolgung der Daten auf die konkrete Person ist für niemanden mehr möglich ist.

Wer kann teilnehmen?

Zur Teilnahme eingeladen sind Patient:innen mit einem besonders guten Verlauf, die folgende Voraussetzungen erfüllen:

• mindestens 18 Jahre alt
• Diagnose Fernmetastasen eines malignen Melanoms (Stadium IV) im Jahr 2018 oder früher
• Derzeit stabiler oder sehr guter Krankheitsverlauf (z. B. komplette oder anhaltende partielle Remission)

So funktioniert die Teilnahme

• Die Teilnahme erfolgt anonym und online
• Der Fragebogen dauert etwa 15–20 Minuten
• Es sind keine medizinischen Unterlagen notwendig

👉 Der direkte Link zur Umfrage: Umfrage zum Überleben beim Fortgeschrittenen Melanom

Über das ADO Survivorship Komitee

Das Survivorship Komitee der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie (ADO) setzt sich für die Langzeitperspektiven von Krebspatient:innen ein. Ziel ist es, auch nach der Akuttherapie eine bestmögliche Lebensqualität zu fördern – durch Forschung, Vernetzung und praxisnahe Empfehlungen. Als Patientenvertreter:innen arbeiten wir dort auch mit.

Kontakt & Rückfragen

📩 markus.reitmajer@med.uni tuebingen.de

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