Die Selbsthilfegruppe Nebenwirkung Nebennierenrinden-Insuffizienz hat jetzt eine eigene Homepage! So kann noch besser auf die seltene Erkrankung hingewiesen werden. Nicht rechtzeitig erkannt, kann sie eine lebensbedrohliche Addison-Krise zur Folge haben. Daher ist es für Betroffene und Angehörige wichtig, gut informiert zu sein.

Was bedeutet Nebennierenrinden-Insuffizienz

Die Nebennierenrinden-Insuffizienz (NNI) ist eine seltene Erkrankung der Nebennierenrinde und zählt, wie z. B. der Diabetes, zu den endokrinologischen Erkrankungen. Sie kann auch eine Nebenwirkung der Immuntherapie bei Krebs sein.

Die Gründung der Selbsthilfegruppe Nebenwirkung Nebennierenrinden-Insuffizienz (SHG-NeWi) geht auf einen Aufruf während des 5. Deutschen Hautkrebs-Patiententages im Jahr 2021 zurück. Aus dem zunächst als Online-Austausch unter Betroffenen gedachten Treffen entwickelte sich die SHG-NeWi, die jetzt auch eine eigene Homepage hat.

Das Motto der Gruppe ist: “Wir leben …”

Die Gruppenmitglieder aus Deutschland, der Schweiz und Österreich

• leben dank einer innovativen Immuntherapie gegen Krebs
• leben mit Erschöpfung und unspezifischen Symptomen
• leben mit der Nebenwirkung Nebennierenrinden-Insuffizienz

Näheres zu der Erkrankung und der Gruppe sind auf der neuen Homepage der SHG-NebenWirkung Nebennierenrinden-Insuffizienz zu lesen: https://shg-newi.de

Zweimonatliche Online-Treffen

Alle zwei Monate tauschen wir uns ONLINE über die aufgrund einer Immuntherapie als Nebenwirkung eingetretene Nebennierenrinden-Insuffizienz aus. Dabei geht es um Unsicherheiten bei der Dosierung des lebensnotwendigen Hydrocortisons, um Schulungsmöglichkeiten, Fragen zu Begleiterscheinungen sowie Tipps und Tricks für ein gutes Leben.

Darüber hinaus möchte die Gruppe, bei der auch Angehörige willkommen sind, aufklären, damit Neubetroffene schneller die richtige Diagnose erhalten, Sicherheit finden mit der Erkrankung umzugehen und im Falle einer Unterdosierung wissen, wie schnelle Hilfe möglich ist.
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