Und wieder haben wir einen erfolgreichen Hautkrebs-Patiententag organisiert und durchgeführt – komplett ehrenamtlich, auch weil die hochkarätigen Referent:innen auf Honorare verzichtet haben. Unser Dank gilt neben den engagierten Referent:innen aber auch den vielen Teilnehmer:innen, die mit ihren Fragen halfen, die Themen zu vertiefen.

“Großes Spektakel, alles stand Kopf”, das lässt sich im Rückblick auf den 6. Hautkrebs-Patiententag des HKND zum Glück nicht behaupten. Nüchterne, auch unbequeme Fakten, z.B. wenn es um teilweise immer noch fehlende Therapieoptionen oder den Klimawandel geht, und möglichst evidenzbasierte Informationen wurden den Teilnehmer:innen geboten. Bald können wir die Vorträge hoffentlich auch auf unserem Youtube-Kanal veröffentlichen.

Schon der zweite Hautkrebs-Patiententag ONLINE

Ursprünglich sollte alles im schönen und interessanten Hygiene-Museum in Dresden stattfinden. Es hat erneut nicht sein sollen, aber Zoom macht’s möglich. So gab es ein anspruchsvolles, ganztägiges, virtuelles Programm mit über hundert angemeldeten Teilnehmer:innen zu einem reichhaltigen Spektrum relevanter Themen.

Der informierte Patient

Nach der Eröffnung durch Prof. Dr. Eckhard Breitbart, Vorsitzender des HKND, betonte Prof. Dr. Ralf Gutzmer  (Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie, ADO) in seinem freundlichen Grußwort die bestehenden guten Beziehungen zwischen der ADO und der Patientenorganisation und die wichtige Rolle der Selbsthilfe als Beitrag hin zu informierten Patient:innen in einer patienten-zentrierten Medizin. Immerhin ist dieses Leitbild in unserem Gesundheitssystem längst angekommen und weithin akzeptiert. Zu befördern, dass noch mehr Patient:innen gut informiert sind, war ein vorrangiges Anliegen des Patiententages.

Im Dialog

Ein der Technik geschuldeter, etwas holpriger Start demonstrierte wieder einmal: Auch jede virtuell durchgeführte Veranstaltung muss, trotz bester Vorbereitung, mit Unvorhersehbarem rechnen. Nicht minder bei einer in ehrenamtlicher Eigenarbeit von Patientenvertreter:innen organisierten Zoom-Konferenz, die sich im weiteren Verlauf mit jeder medizinischen Fachkonferenz messen konnte.

Die zum ’Warmwerden’ gedachte Präsentation „Diagnose Krebs – und jetzt? Patient*innen im Dialog“ zeigte einige der Hilfsmittel auf, auf die Betroffene heute zurückgreifen können, um mit der unerwarteten, erschütternden Diagnose ’Krebs’ besser umzugehen und sich im besten Fall „auf Augenhöhe“ mit den behandelnden Ärzten zu verständigen. Eine wichtige Rolle spielt dabei auch die Patientenselbsthilfe des HKND.

Die Live-Umfrage ergab, dass die meisten Teilnehmer*innen aus dem ganzen Bundesgebiet ganz unmittelbar von Schwarzem und Hellem Hautkrebs und auch den selteneren kutanen Lymphomen betroffen waren, so dass die folgenden Vorträge zu diesen Themen mit besonderem Interesse verfolgt wurden.

Von der Prävention bis zur optimalen Therapie von Hautkrebs

Es gab neueste, sehr detaillierte und fachlich anspruchsvolle Informationen zur Hautkrebs-Prävention von unserem Vorsitzenden, Herrn Prof. Dr. Eckhard Breitbart. Er wies auch auf den Zusammenhang von Klimawandel und steigenden Gesundheitsbelastungen hin und sprach sich für ein entsprechend angepasstes Verhalten und einen sonnenschutzbewussten Umbau unserer Städte aus.

Zum Malignen Melanom und anschließend der Hypophysitis als Nebenwirkung von Therapien berichtete Frau Prof. Dr. Friedegund Meier, Univ.-Hautklinik Dresden), letzteres im Zusammenspiel mit der Patientenvertreterin Solveig Schnaudt von der neuen Hypophysitis-Selbsthilfegruppe). Zum Weißen Hautkrebs trug Herr Prof. Dr. Uwe Wollina, (Städt. Klinikum Dresden) vor sowie zum nicht so häufig vorkommenden Hautlymphom Frau Marlene Garzarolli (Univ.-Hautklinik Dresden).

Sehen Sie sich die Vorträge in Kürze hier in unserem Youtube-Kanal an.

Existenzielle Belastungen bei Krebs

Darüber hinaus gab Frau Christine Heimowski von der Sächsischen Krebsgesellschaft ausführliche Hinweise für all diejenigen, denen die Diagnose Krebs nicht nur medizinisch Angst macht. Die Krankheit kann beispielsweise durch Arbeitseinschränkungen, durch zusätzliche existenzielle Belastungen, dem unerwarteten Ausscheiden aus der Arbeitswelt bei fehlenden finanziellen Reserven selbst in unserer Wohlstandsgesellschaft zur Armut führen. Die Rede war von massiven Einkommensverlusten für rund 1/3 der Betroffenen in Deutschland.

Umgang mit den eigenen Emotionen

Wenn die Krankheit den Lebensunterhalt, die Lebensführung, das eigene Selbstverständnis und die Beziehungen zu anderen Menschen, schon innerhalb der Familie, derart brutal erschüttern kann, wie es viele Betroffene erleben, dann kommt es oft zur Krise. Natürlich ist die Psyche grundlegend betroffen. Wie man in einer solchen Situation mit den eigenen Emotionen umgehen kann, war Gegenstand des Vortrags von Loes Broekmate von der Selbsthilfegruppe in Köln. Ihre engagierte Präsentation bezog das Publikum mit ein und fand großen Anklang. Es ging um die Verarbeitung des Traumas und den Abschied von der gedachten eigenen Unverletzlichkeit. Eine Teilnehmerin berichtete aber auch, die Krebserfahrung habe eine neue Tiefe in ihr hervorgebracht. Ein Thema, das sich sicher auch in folgenden Programmen dieser Art wiederfinden sollte.

Ausklang und Ausblick

Für alle, die das ganztägige Programm bis zum Ende verfolgen konnten, gab es noch eine abschließende Podiumsdiskussion, wo sämtliche noch unbeantwortet gebliebenen Fragen von den Expert:innen und den beteiligten Patientenvertreter:innen ausführlich beantwortet wurden.

Neues Video: Check Deine Haut

Außerdem gab es einen Preview unseres neuen Videos zur Selbstuntersuchung der Haut, das eine jüngere Zielgruppe erreichen und die monatliche Selbstuntersuchung zur Routine und zum Self-Care-Ritualwerden lassen soll unter dem Motto “Augen auf und Flecken entdecken”. (Zum Youtube-Kanal und Video)

Nachdem der Patiententag pandemiebedingt nun zweimal virtuell durchgeführt wurde, gaben die Veranstalter:innen vom HKND ihrer Hoffnung Ausdruck, beim nächsten Mal endlich wieder in Präsenz zusammen kommen zu können. Dies würde sicher auch all denen sehr entgegenkommen, deren Krankheit so selten vorkommt, dass regelmäßige Treffen vor Ort praktisch unmöglich sind. In diesem Fall hätte sich die Online-Selbsthilfegruppe von kutanen Lymphomen Betroffener gerne einmal nicht nur virtuell, sondern persönlich getroffen und ausgetauscht. Dass dies beim nächsten Patiententag gelingt, sei allen Betroffenen von Herzen gewünscht.

hwb, awi