Bettina Ryll gründete das Melanoma Patient Network Europe - MPNE. Foto: Kathrin Langholz

Bettina Ryll, Gründerin des Melanoma Patient Network Europe, schreibt in ihrem Blog, warum sie der Begriff “Melanom-Monat Mai” so irritiert. Denn eigentlich sollte es jeden Monat ein Bewusstsein für den schwarzen Hautkrebs geben.

Der Mai ist der Monat des Bewusstseins über Schwarzen Hautkrebs und ich sollte wahrscheinlich super-beschäftigt sein, ‘Bewusstsein zu steigern’ – also warum habe ich irgendwie ein mulmiges Gefühl dabei?

Das Maligne Melanom ist der Fluch meines Lebens. Es tötete den Mann, mit dem ich alt zu werden gedachte und mehrere Menschen, die enge Freunde geworden waren. Seitdem sind viele, die ich kennengelernt und geschätzt habe, am Melanom gestorben, die meisten von ihnen jung. Das Leiden, das das Melanom hervorbringt, ist intensiv, es kommt fast immer unerwartet – ich habe sicherlich nicht erwartet, im Alter von 35 Jahren verwitwet zu sein. Und wegen ihrer Unberechenbarkeit und Aggressivität können Melanome sehr schnell töten.

Das Melanom ist mein Alltag geworden

Ich beginne meinen Tag in der Regel mit dem Lesen, Teilen und Erklären wissenschaftlicher Melanom-Neuigkeiten. Und beende ihn mit der Beantwortung von Fragen im einen oder anderen Melanom-Forum. Zwischendurch verbringe ich enorm viel Zeit damit, alles zu lernen, was mit dem Melanom zusammenhängt, und alles, was Melanom-Patienten betrifft. Ehrlich gesagt gibt es keinen wirklichen Unterschied zwischen einem Tag im Mai und anderen Tagen, die nicht im Mai liegen.

Das Melanom hat mich als Person verändert

Das ist schwer zu erklären. Nachdem ich meinen Mann verloren hatte, rieten mir Familie und Freunde, “zu meinem normalen Leben zurückzukehren”. Abgesehen von der Tatsache, dass “normal” damals schwer vorstellbar war – mit meinem Mann habe ich auch unsere Pläne begraben, unsere Hoffnungen, unsere Zukunft, also wo sollte “normal” herkommen?! – es fühlte sich auch einfach nicht richtig an. Ich hatte im vorausgegangenen Jahr viel gelernt, und jetzt baten mich immer wieder andere Melanom-Patienten um Hilfe. Mich angesichts dieser Verzweiflung abzuwenden, das wusste ich nur zu gut, war einfach keine Option.

Es geht ohnehin nicht um mich

Das Leiden kommt auf viele Arten und Weisen. Aber es scheint immer Leute zu geben, die nicht bereit sind, sich einfach ihrem Schicksal zu ergeben. Menschen, die, obwohl sie persönlich betroffen sind, Zeit, Energie und persönliche Ressourcen finden, anderen zu helfen. Leute, die uns geholfen haben, als wir das Melanoma Patient Network Europe (MPNE) begannen – obwohl sie überhaupt keinen Bezug zum Melanom hatten. Menschen aus ganz anderen Gebieten und Lebensbereichen, die uns heute mit ihren Kenntnissen und ihrem Fachwissen helfen, ohne etwas dafür zu erwarten. Menschen, die durch ihre Beharrlichkeit und harte Arbeit einen echten Unterschied machen.

So könnte das Maligne Melanom der Fluch meines Lebens sein, aber es hat mich auch den Leuten ausgesetzt, die mich heute glauben lassen, dass eine bessere Zukunft für uns alle möglich ist, wenn wir uns nur voll ins Zeug legen. Wenn überhaupt, ist meine Zukunft heller, nicht dunkler als die Vergangenheit

Sollte ich mich nicht über einen vollen Monat Melanom-Bewusstsein freuen?

Ich vermute, dass mein Unbehagen aus der Tatsache stammt, dass das Melanom für mich noch eine ganz persönliche Sache ist. Selbst nach all dieser Zeit schmerzt es mich, diese Erinnerungen wach zu rufen und zu welchem Zweck auch? In der Bildung ist Angstmache ein Mittel von begrenzter Wirksamkeit und zum Glück erliegen die meisten Menschen, die mit einem Melanom im frühen Stadium diagnostiziert werden, dem nicht (obwohl sie aus Angst vor einem Rückfall unter einem enormen psychischen Druck stehen). Und nur eine schreckliche Geschichte zu hören, mit “oh, das ist aber tragisch!” und dann unverändert nach Hause zu gehen, wird die Zukunft kein bisschen ändern, denn

Bewusstsein ist nur so gut, wie ihm auch Handlung folgt

Also geht bitte weiter gegen das Melanom auf die Straße (wie mancherorts) – Bewegung ist auf alle Fälle gut. Aber bitte vergesst nicht den Sonnenschutz, Sonnencreme auf die Haut und nicht nur auf der Melanom-Bewusstseins-Demo – und danach erst beginnt die eigentliche Arbeit.

Mein Standpunkt: Unser Schönheitsideal muss sich ändern.

Mittlerweile sind die meisten Leute sich der Risiken von zu viel Sonneneinstrahlung bewusst, ganz zu schweigen von Solarien. Was erwarten wir, solange wir einen dunklen Teint als “gesund” und “schön” betrachten?!
Lichtschutzfaktoren LSF’s im Make-up bewirken was – angeblich verhindern sie Falten, aber sicher keine Melanome…

Schützt unsere Kinder!

Es sind die Sonnenbrände in der Kindheit, die mit einem hohen Melanom-Risiko im späteren Leben verbunden sind. Deshalb sind Spielplätze mit genügend Schatten nötig und die richtige Kleidung. Das schützt und hilt auf lange Sicht.
Verdächtige Muttermale/Leberflecke (Nävi) müssen mit Misstrauen behandelt werden. Die ABCDE-Regel* ist vielleicht weit verbreitet, aber machen wir uns nichts vor, was du findest, das sind die ernstlich bösartigen Leberflecke, die du besser vor langer Zeit entfernt hättest.
In unseren Foren hören wir immer wieder “Ich hatte diesen Leberfleck, der irgendwie komisch aussah” oder “Es gefiel mir nicht, wie er aussah”. Abhängig vom Glückspiel, das wir Leben nennen, lauten die Geschichten dann entweder “mein Arzt nahm ihn heraus und es stellte sich heraus, dass es sich um ein Melanom im Frühstadium handelte” oder “mein Arzt sagte, es sei nichts für jemanden in meinem Alter, und jetzt habe ich überall Metastasen “. Deshalb hätte ich gerne mehr Aufmerksamkeit auf die “komischen” Leberflecke gelenkt – die nach den ABCDE-Kriterien noch nicht verdächtig sind, aber irgendwie seltsam aussehen; – jeder, der früher diagnostiziert werden kann, hat eine bessere Chance zu leben.

Prävention rettet keine Patienten mit fortgeschrittenem Malignen Melanom.

Sobald Melanome sich verbreitet haben – und es wird immer Unglückliche unter uns geben – können nur Medikamente Leben retten. In den letzten Jahren haben wir beispiellose Fortschritte in Melanom-Therapien gesehen, die aus einer furchtbaren Krankheit mit einem durchschnittlichen Überleben von 6-9 Monaten eine mit echter Hoffnung auf langfristiges Überleben gemacht haben, vorausgesetzt es gibt auch Zugang zu den Therapien. Leider waren unsere Gesellschaften schlecht vorbereitet, diese neuen Therapien zu entwickeln, zu genehmigen und zu bezahlen und das kostete weitere Leben.

So sähe ich gerne ernsthaftes Nach- und Umdenken, wie wir Anreize für Innovationen schaffen, die Therapien verfügbar macht, die Patienten brauchen und wollen und die Gesellschaften sich leisten können. Jedoch nicht nur im Mai und für Melanome, denn im nächsten Monat wird es eine andere furchtbare Krankheit geben … und auch die Monate danach.

Also, auf Bewusstsein, dem Handlung folgt – und nicht nur im Mai!
Und auf eine Zukunft, in der wir sagen können: “Das Maligne Melanom WAR eine schreckliche Krankheit”!

Bettina Ryll, MD/ PhD

Gründerin des Melanoma Patient Network Europe
www.melanomapatientnetworkEU.org

Übersetzung: hwb

Das Original kann hier in Englisch nachgelesen werden:

http://advocacybybettina.blogspot.de/2017/05/melanoma-may-and-black-awareness.html