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Arbeitstreffen des MPNE: Vernetzung, Beteiligung und das gesundheitsökonomische Dilemma

Einunddreißig Patientenvertreter*innen auf zwölf Ländern diskutierten beim Treffen des Melanoma Patient Network Europe (MPNE) vom 22. bis 25. November in Krusenberg (Schweden), wie echte Beteiligung im Gesundheitswesen aussehen könnte. Erkenntnis: Patientenvertretung kann nur erfolgreich sein, wenn ohne Hierarchien, parallel und wirklich vernetzt gearbeitet wird.. Und auch, dass der Zugang zu aktuellen Therapien alles andere als selbstverständlich ist.

Themen des Workshops in Krusenberg

Zuhörer beim Workshop

Wie organisiere ich einen Patiententag? Auf welchen Plattformen vernetzen wir uns? Wie komme ich an Informationen, um Patient*innen optimal zu beraten und zu vertreten? Wie erreichen wir fairen Zugang zu einer wirksamen Therapie? Und als würde das nicht schon einen Wochenend-Workshop füllen, ging es in verschiedenen Sessions mit Expert*innen z.B. auch um Arzneimittelentwicklung und -zulassung und die ökonomischen Mechanismen nationaler Gesundheitssysteme.

Vernetzung und Lösungen, statt Probleme

The MPNE NEtweorkDas 2013 gegründete Melanoma Patient Network Europe (MPNE) funktioniert als ein echtes Netzwerk. Agil und nicht hierarchisch können schnell und simultan Projekte vorangetrieben werden. Ein wichtiges Motto: „Lösungen statt Probleme“. Die europaweite Kooperation der Patientenvertreter*innen funktioniert über besonders engagierte „Hubs“, also Menschen in den einzelnen Ländern, die zur Vernetzung allerdings Englisch sprechen müssen. Sie sind jeweils das Bindeglied zwischen der europäischen Ebene und den nationalen Gruppen und vermitteln wenn nötig aktuelle Informationen und Kontakte.

Das MPNE hat in kurzer Zeit interessante Konferenzen und ein breites Netz des Informationsaustausches und der Unterstützung etabliert, weil es als Netzwerk von Gleichberechtigten arbeitet. Vertrauen, Unabhängigkeit und Eigeninitiative bilden die Basis der Kooperation bei verschiedenen Projekten. Da die Probleme von Melanompatienten in den einzelnen Ländern z.T. unterschiedlich sind, entstehen diese Projekte jeweils angepasst an die dringendsten Bedarfe vor Ort. Bettina Ryll, die Gründerin, nennt ein wichtiges Prinzip: „Wenn Dir etwas am Herzen liegt, dann warte nicht, dass es jemand für Dich umsetzt, sondern mache es selbst.“

Arbeitsgruppen und Know-How der Teilnehmer

In der flachen Hierarchie des MPNE macht es eigentlich keinen Sinn, sich auf wenige Prioritäten festzulegen. Stattdessen gibt es Arbeitsgruppen, z.B. für die spezifischen Bedürfnisse von Aderhautmelanom-Patienten oder von Betroffenen aus Osteuropa, in denen parallel gearbeitet wird.

Die 31 Patientenvertreter*innen aus zwölf Ländern bei diesem Treffen brachten eine große Vielfalt an Qualifikationen mit. Nicht nur unterschiedliche Erfahrungen mit der Erkrankung, sondern die beruflichen Hintergründe der Teilnehmenden fließen ein. Von Datenbank-Experten über Molekularbiologinnen, von Unternehmensberatern bis zu Sinologen oder Raumfahrtingenieuren kann man eine Menge lernen.

Facebook und Co.: der Umgang mit Daten und Datenschutz

Ein Experte aus unseren eigenen Reihen, Rob White aus England, beleuchtete die komplexen Herausforderungen beim Thema (Gesundheits-)Daten. Sollen wir uns für ein eigenes Register für Melanompatient*innen einsetzen? Wie sichern wir die Daten ab? Wo liegen die Daten und wie schützen wir sie? Letztendlich sei das auch eine Kostenfrage.

Zwiespältig sah er die Vernetzung über Facebook. Einerseits könnte das MPNE niemals so viele Betroffene erreichen, wenn es sich nicht dort in einer geschlossenen Gruppe austauschen würde. Andererseits bieten geschlossene Gruppen keine Garantie, dass man anonym bleibt. Das Beispiel ‚Cambridge Analytics‘ dieses Jahr hat gezeigt, dass Firmen über Datenschnittstellen sehr wohl an unsere Facebook-Daten herankommen könnten und diese auch (kommerziell) nutzen.

Letztendlich gehört zur Patientenkompetenz deshalb auch das Wissen über die Chancen und Risiken im Internet. Wenn man im Stadium IV nach einer klinischen Studie sucht, ist der Datenschutz vermutlich zweitrangig. Das MPNE sieht seine Ausgabe deshalb auch darin, Patient*innen zu schulen, wie sie an qualitativ gute Informationen kommen und wie sie soziale Medien nutzen sollten, nämlich bewusst und vorsichtig.

Gesundheitsökonomie – was darf ein Leben kosten?

Christopher McCabe

Chris McCabe erklärt, wie Kosten und Nutzen abgewogen werden. Foto: V. Astratinei

Dr. Christopher McCabe, Gesundheitsökonom und Direktor des Institute of Health Economics (IHE) in Alberta, Kanada, brachte uns die Logik von Entscheidungen der Kostenträger im Gesundheitswesen näher. Er argumentierte, dass Regierungen entscheiden und begründen müssen, wofür sie ihr Gesundheitsbudget ausgeben. Was man an der einen Stelle für Gesundheit einsetze, müsse woanders, also möglicherweise bei einer/m anderen Patient*in eingespart werden.

Es sei sein Job als Wissenschaftler, solche unbequemen Wahrheiten auszudrücken, andererseits ließ Chris McCabe sehr deutlich seine Sympathie für die Patient*innenseite der Medaille erkennen. Seine Forderung: Bei der Kosten-Nutzen-Bewertung medizinischer Leistungen sollten wir Patient*innen so früh wie möglich einbezogen sein, denn „es ist besser, wenn man schon bei der Entwicklung der Fragestellung dabei ist, als wenn man später auf falsche Antworten reagieren muss.“

HTA – Medizintechnik-Folgenabschätzung im europäischen Rahmen

Wenn es um Entscheidungen geht, welche Medikamente oder Verfahren von einem nationalen Gesundheitssystem übernommen werden, spielt die Sicht der Patient*innen oft nur eine untergeordnete Rolle. Tragfähig sind solche Entscheidungen aber nur, wenn das Erfahrungswissen und auch der Bedarf der Betroffenen angemessen berücksichtigt werden. Viel zu oft entscheiden Länder nach dem Prinzip: „Was bezahlt ihr dafür? Wir wollen weniger bezahlen.“ In Deutschland findet die Patient*innenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) statt.

Seit 2006 koordiniert das EU-Projekt EUnetHTA (European Network for Health Technology Assessment) den HTA-Prozess in vielen europäischen Ländern. Dessen Vertreter Niklas Hedberg stellte die Herausforderungen dar, wenn man einerseits die Bedürfnisse derer, die eine Behandlung benötigen und derer, die auch in Zukunft vom Gesundheitssystem profitieren möchten, abzuwägen habe. Hinzu kommt, dass wissenschaftliche Evidenz neu bewertet werden müsse, wenn aufgrund der personalisierten Medizin z.B. das Melanom nicht mehr als eine homogene Erkrankung gilt, sondern sich in eine Vielzahl von (genetischen) Subgruppen unterteilt.

Für Melanompatient*innen gibt es – leider – noch viel zu tun

Igor* aus der Ukraine war zum ersten Mal in Krusenberg dabei. Der junge Mann, er ist im Stadium IV, fand in seinem Land keine guten Onkolog*innen. Als Standard gab es in seiner Heimat nur eine veraltete Chemotherapie. Ihm blieb nichts anderes übrig, als sich im Ausland auf eigene Kosten behandeln zu lassen. Das MPNE setzt sich besonders dafür ein, dass Patient*innen in Osteuropa nicht abgehängt bleiben.

Ein anderer Fall: Björn* aus Schweden hat ein äußerst seltenes Aderhautmelanom. Statt ihn umfassend zu informieren, setzte man ihn unter Druck, sofort eine Therapie zu beginnen, die jedoch wenig Aussicht auf Erfolg bot. An diesem Wochenende konnte er sich gleich mit drei Betroffenen austauschen und fand neue Hoffnung.

Beide Fälle zeigen, dass es leider manchmal nur der Eigeninitiative der Betroffenen zu verdanken ist, egal ob sie in einem reichen oder armen Land leben, dass die geeignete Behandlung stattfindet.  Und das ist ein Skandal in einem so hoch entwickelten Europa im Jahr 2018.

*) Namen geändert

awi, hwb

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