Anne Wispler, im Vorstand des HKND, arbeitet beim DRK-Bundesverband als Online-Referentin und leitet seit 2005 die Selbsthilfe Hautkrebs Berlin. Zwei Melanome im Stadium 1A und mittlerweile auch heller Hautkrebs brachten sie dazu, sich als Patientenvertreterin zu organisieren.

„Da ist doch gar nichts, es wird immer viel zu viel geschnitten!“

Der Leberfleck am rechten Knie hatte mich schon eine Weile beunruhigt. Mit seinen ca. 5 Millimetern Durchmesser war er zwar nicht größer geworden, aber nun waren seit einiger Zeit darin dunklere Stellen zu sehen. Ich wusste auch damals schon, es könnte bösartig sein. Als berufstätige Mutter schob ich den Gang zum Arzt jedoch vor mir her.

Dann, im Sommer 2003, ging plötzlich alles sehr schnell. Ich war gerade arbeitslos geworden und hatte endlich einen Termin bei der Hautärztin. Zum Schluss zeigte ich ihr das Knie und sie empfahl mir, den Leberfleck in der Hautklinik herausschneiden zu lassen.

Den Eingriff sollte ein junger Operateur vornehmen, und dieser schimpfte: „Da ist doch gar nichts, es wird immer viel zu viel geschnitten!“ Ich kam mir vor wie im falschen Film. Ob ich mich anziehen und wieder gehen sollte, fragte ich ihn ziemlich irritiert. „Nein, nein, wir machen das jetzt mal raus und sehen,“ meinte er ungeduldig und schritt zur Tat.

Warum hatte ich so lange gewartet?

Nach einigen Tagen kam der Anruf aus der Klinik, ich müsse leider noch einmal in die Sprechstunde kommen. Am Telefon wollte man mir nicht mehr sagen. Jetzt bekam ich es doch mit der Angst zu tun. Warum hatte ich so lange gewartet? Warum war ich, immerhin verantwortlich für ein fünfjähriges Kind, so leichtsinnig mit meiner Gesundheit umgegangen?

Mit ungutem Gefühl saß ich am nächsten Tag im Wartezimmer der Klinik. 45 Minuten ließ man mich dort warten – Minuten, die endlos schienen. Dann wurde ich endlich ins Behandlungszimmer gebeten. Auch dort musste ich wieder warten, ganz alleine. Wieder dachte ich, ich sei im falschen Film – ob ich mich am Telefon verhört hatte? Sicher würde man mich doch nicht alleine hier sitzen lassen? Gegenüber lag meine Krankenakte auf dem Tisch der Ärztin. Nach zehn weiteren Minuten des Wartens hielt ich es nicht mehr aus, griff mir die Unterlagen und las selbst: „Malignes Melanom“ – bösartig. Als dann endlich die Assistenzärztin erschien, hatte ich schon eine Weile weinend da gesessen. „Ach, Sie wissen es schon?“, fragte sie unsicher. In diesem Moment war klar, ich würde mir eine andere Klinik zu suchen.

Wieviel Zeit blieb mir?

Auf dem Weg nach Hause rief ich unter Tränen meinen Mann und meine beste Freundin an. Ich wusste nur, dass die Lage ernst war und ich jetzt erst einmal so viele Informationen wie nötig brauchte. Wieviel Zeit blieb mir? Wie weit war der Krebs schon gewachsen? Wie hielten andere so etwas aus? Ich musste doch weiter funktionieren. Und vor allem sollte unsere fünfjährige Tochter nichts merken.

Es folgten die zwei schwersten, aber vielleicht auch intensivsten Wochen meines Lebens. Ich musste auf die weiteren Untersuchungen und deren Ergebnisse warten. In dieser Zeit der Ungewissheit erlebte ich alles um mich herum besonders intensiv.

Immer wieder wurde ich von der panischen Angst überwältigt, dass nun ein Leidensweg mit Operationen und quälenden Chemotherapien käme, der vielleicht doch mit meinem Tod enden würde. Jetzt war jede Stunde mit meiner Tochter und meinem Mann unheimlich wertvoll. Sogar die sonst eher langweiligen Spielplatzbesuche machten Freude. Es war Mai, alles grünte und blühte und ich genoss den Frühsommer so sehr wie noch nie.

Eigenartigerweise hat meine Tochter gerade in dieser Zeit viel vom Tod gesprochen. „Mama, ich wünschte Du wärest tot!“ sagte sie einmal zu mir, als sie auf mich wütend war. Sie hatte meine Ängste gespürt und versuchte sie nun auf ihre Weise zu verarbeiten.

Die Beziehung zu meinem Mann wurde in dieser ernsten Zeit auch nicht unbedingt einfacher. Wer erwartet, dass ihn nun alle Freunde und Verwandten besonders nett behandeln, wird mit großer Wahrscheinlichkeit enttäuscht. Sie gehen ja selber durch ein Auf und Ab ihrer Gefühle und müssen damit fertig werden, dass sie nicht viel tun können. Die Familie ist trotzdem der wichtigste Halt – für sie ist man bereit, alle Anstrengungen zu unternehmen, um wieder gesund zu werden.

Zwangsläufig „Melanom-Expertin“

In kürzester Zeit wurde ich nun zwangsläufig zur Melanom-Expertin, denn durch die widersprüchlichen Erfahrungen mit den Medizinern hatte mein Vertrauen gelitten. Ich holte mir viele Infos aus dem Internet, leider auch Zweifelhaftes, und fragte die Ärzte immer wieder nach den kleinsten Details der Diagnose und geplanten Behandlung.

Dann kamen die Ergebnisse der Untersuchungen mit Ultraschall und CT. Nirgendwo waren Tochtergeschwülste gefunden worden und der Arzt sagte „Sie hatten Glück im Unglück!“ Das Gefühl danach war unglaublich, wie ein zweiter Geburtstag.

„Du hast ja eigentlich gar keinen richtigen Krebs gehabt“

Die nötige Nachoperation verlief gut, rund um die Stelle herum musste nun 1 cm Gewebe entfernt werden, was einen recht großen Schnitt quer über die Kniescheibe bedeutete. Inzwischen hatte ich auch einige Freunde eingeweiht, die fast alle gut reagierten. Nur eine Freundin sagte, „Du hast ja eigentlich gar keinen richtigen Krebs gehabt“. Was war ein malignes Melanom denn dann bitteschön?

Nachdem die akuten Operationsfolgen überwunden waren, spürte ich die seelischen Nachwirkungen um so mehr. Zum Glück fand ich die damals die erste und einzige deutsche Selbsthilfegruppe zum Hautkrebs, die Selbsthilfe Hautkrebs Berlin, die ich jetzt schon lange leiten darf. Sich austauschen und sich gegenseitig Mut machen ist das eine. Aber genauso wichtig ist, dass wir in der Gesellschaft als Betroffene unsere Stimme erheben und uns dafür einsetzen, dass Hautkrebs früh entdeckt und bestmöglich behandelt wird. Deshalb haben wir 2016 das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland gegründet.

Arzt-Patientenkommunikation noch verbesserungswürdig

Was ich in der Gruppe ebenfalls lernte: Es gibt viele helle Hautkrebsarten, die zwar längst nicht so gefährlich sind wie der schwarze Hautkrebs, die jedoch die Lebensqualität sehr beeinträchtigen können. Auch bei mir zeigen sich mittlerweile die Vorstufen von hellem Hautkrebs, der zur Volkskrankheit wird. Und ganz allgemein ist die Arzt-Patientenkommunikation – wie an meinem Fall deutlich wurde – noch verbesserungswürdig. Aus diesen Gründen bin ich aktiv in der Krebsselbsthilfe.

Ich würde heute natürlich vieles ganz anders machen, z.B. würde ich immer jemanden zu einem Arztgespräch mitnehmen, wenn sich eine ernste Diagnose abzeichnet. Es ist besser, eine vertraute Person dabei zu haben, denn durch den Schock hört man vielleicht nicht richtig zu oder vergisst, die richtigen Fragen zu stellen.

Auch würde ich verschiedene Arztmeinungen einholen. Meine Diagnose stellte sich nämlich als alles andere als eindeutig heraus. Sogar ein sehr renommierter Dermato-Pathologe in New York, zu dem mein Befund über Beziehungen gelangte, war nicht sicher, ob es sich wirklich um ein Melanom handelte oder nur um einen „bizarren“ Leberfleck, wie er es nannte. Dieser Umstand macht mich bis heute etwas ratlos.

Ich würde aber wieder auf mein Gefühl hören, wenn die Arzt-Patientenbeziehung nicht stimmt, und auch die Klinik wechseln, wenn ich kein Vertrauen mehr habe. Schließlich möchte man die optimale Behandlung bei den besten Experten.

Nach so einem bedrohlichen Erlebnis ist man erst einmal unglaublich dankbar, nimmt sich vielleicht auch vor, sein Leben zu ändern und alles viel besser zu machen. Wenn dann langsam der Alltag zurückkehrt, geraten die guten Vorsätze in Vergessenheit, aber das ist menschlich.

2011 ging alles von vorne los

2011 hatte ich erneut ein Melanom, alles ging fast von vorne los. Mit einem kleinen Unterschied: Ich hatte jetzt die Unterstützung der Selbsthilfegruppe und die meines neuen Partners, den ich in der Gruppe kennengelernt hatte, auch das kann Selbsthilfe mit sich bringen…

Wenn es mir schlecht geht, wenn ich mich ärgere oder Zukunftsängste habe, dann erinnere ich mich an die kritische Zeit im Sommer 2003. Und das hilft manchmal, die Dinge in die rechte Perspektive zu rücken.

Anne Wispler

Der Text wurde leicht gekürzt auch in dem Buch „0,8 mm – Ist doch nur Hautkrebs?!“, in dem 52 Betroffene und Angehörige über ihr Leben mit Hautkrebs schreiben. Es wurde von Melanominfo Deutschland veröffentlicht und kann dort bezogen werden: https://www.melanominfo.com/unser-buch