Als Partner des Melanoma Patient Network Europe (MPNE) bitten wir um Unterstützung für ein besonderes Forschungsprojekt. Getestet wird ein neuer Ansatz, um die Erfahrungen von Betroffenen zu nutzen. Zum ersten Mal sind es nicht die Forschenden, sondern die Teilnehmenden, die ihre eigenen Erfahrungen analysieren!

Wir laden Sie ein – Patient:innen und Angehörige – Ihre persönliche Geschichte über Ihre Erfahrungen mit der Melanom-Erkrankung zu teilen. Die Studie „The Burden of Melanoma“ (Die Last des Melanoms) untersucht, wie sich der Zugang zu Diagnose und Behandlung auf das Leben von Patient:innen und ihren Familien in mehreren europäischen Ländern auswirkt.

Ein neuer Ansatz, die sogenannte Selbstethnografie (Self-Ethnography) nutzt das Potential der eigenen Erfahrung – unter Verwendung des SenseMaker®-Tools. Diese interessante Methode ermutigt Patient:innen und ihre Familien nicht nur dazu, ihre Erfahrungen zu teilen, sondern diese auch selbst zu analysieren. Geschichten („Narratives“) werden gesammelt, verschlagwortet und anschließend statistisch auswertbar gemacht. Das Ziel: Subjektive Erlebnisse in Muster übersetzen, die Forschung und Versorgung verbessern können. Im Winter 2025 haben wir das Tool selbst im Rahmen eines MPNE-Workshops getestet:

• Bericht aus Krusenberg 2025 – Patient:innenvertretung neu denken und aktiv mitgestalten
  MELCAYA at MPNEHubs 2025: Self-Ethnography in Krusenberg, Sweden25-self-ethnography-in-krusenberg-sweden/

Ihre Erlebnisse mit dem Zugang zur Versorgung können helfen, diesen zu verbessern

Konkret bedeutet das zunächst, dass Sie eine für Sie wichtige Episode aus Ihrer Krankengeschichte kurz beschreiben. Danach können Sie selbst analysieren, was diese Erfahrung  bei Ihnen ausgelöst hat. Hier ein Beispiel:

Der Leberfleck am Knie mit ca. 5 mm Durchmesser war er zwar nicht größer geworden, aber nun waren seit einiger Zeit darin dunklere Stellen zu sehen. Nach vier Wochen bekam ich einen Termin bei der Hautärztin. Sie empfahl mir, den Leberfleck in der Hautklinik herausschneiden zu lassen. Den Eingriff machte ein junger Operateur, der schimpfte: „Da ist doch gar nichts! Es wird immer viel zu viel geschnitten!“ Ich kam mir vor wie im falschen Film. Ob ich mich anziehen und wieder gehen sollte, fragte ich ihn ziemlich irritiert. „Nein, nein, wir machen das jetzt mal raus und sehen,“ meinte er ungeduldig. Es war ein bösartiger schwarzer Hautkrebs. Das hat mich sehr verunsichert. Ich habe die Klinik noch aus anderen Gründen gewechselt.

Warum ist das wichtig?

Die Sichtweisen von Patient:innen auf Zugang zur Diagnostik und Behandlung unterscheiden sich oft von denen von Forschenden, Ärzt:innen und Gesundheitsbehörden. Eine einzelne Geschichte hat möglicherweise wenig Einfluss auf das Gesundheitssystem – viele Geschichten zusammen können jedoch Veränderungen unterstützen, die wir uns in der Melanomversorgung wirklich wünschen. Folgende Faktoren spielten vielleicht in Ihrer persönlichen Erfahrung eine Rolle:

• Zeitlicher Zugang – Wie lange vom ersten Verdacht bis zur Diagnose und zum Therapiebeginn? Gab es Verzögerungen durch Wartezeiten oder abgelehnte Überweisungen?
• Struktureller Zugang – Gab es einen Hautarzt in der Nähe, oder musste man weit für ein Hauttumorzentrum reisen?
• Institutioneller Zugang – Wurde eine Biopsie abgelehnt, eine Überweisung verweigert oder der Zugang zu einem Tumorboard nicht ermöglicht?
• Versicherungsbezogener Zugang – Welche Leistungen übernahm die Kasse – gab es Probleme bei der Kostenübernahme für neue Therapien?
• Informationsbezogener Zugang – War die Aufklärung verständlich? Wusste man, welche Anlaufstellen, Zweitmeinungen oder Selbsthilfegruppen es gibt?
• Sozialer und sprachlicher Zugang – Spielten Sprachbarrieren, Bildungsgrad oder Migrationshintergrund eine Rolle?

Der Link zur Studie:

Wir danken Ihnen im Voraus herzlich für Ihren Beitrag!
Bitte nehmen Sie hier an der Befragung teil, sie dauert ca. eine halbe Stunde:
https://collector.sensemaker-suite.com/collector?projectID=83e3f099-bf18-4853-b24a-8a9ee67caca2

Datenschutz:

Ihre Antworten sind anonym. Die Teilnahme ist freiwillig, und Sie können die Umfrage jederzeit abbrechen. Die Daten werden für zwei Jahre gespeichert und anschließend gelöscht. Mehr Datenschutzinfos gibt es auf der Webseite zur Umfrage.Wenn Sie Fragen haben, kontaktieren Sie bitte: violeta.astratinei@mpneurope.org

Wer kann teilnehmen:

Obwohl sich die Studie auf junge Erwachsene, Jugendliche und Kinder mit Melanom (0–39 Jahre bei Diagnosestellung) konzentriert, sind ALLE herzlich eingeladen, an dieser Studie teilzunehmen!

Sprachen:

Die Studie wurde ursprünglich auf Englisch erstellt. Zusätzlich gibt es 12 Übersetzungen: Niederländisch, Französisch, Deutsch, Ungarisch, Italienisch, Lettisch, Mazedonisch, Polnisch, Portugiesisch, Rumänisch, Spanisch und Schwedisch.

Danksagung:

Dieses Pilotprojekt ist Teil des MELCAYA-Projekts und wird von der Europäischen Union im Rahmen der Fördervereinbarung Nr. 101096667 finanziert.

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