Unser Vorstand ist über ganz Deutschland verteilt und arbeitet ehrenamtlich. Im November trafen wir uns in Achim bei Bremen endlich einmal wieder in Präsenz, um die Vereinsarbeit zu besprechen und neue Projekte zu planen.

Claudia, Nink, Martina Kiehl, Solveig Schnaudt, Eckhard Breitbart, Hans Bötel, Anne Wispler, Henriette Bunde

Zwar sehen wir uns auch monatlich via Videokonferenz, doch ein Treffen von Angesicht zu Angesicht setzt noch einmal mehr Produktivität und Motivation frei. In den letzten Jahren haben wir einiges auf die Beine gestellt. Dazu zählen eine Webinar-Reihe gemeinsam mit der Stiftung Perspektiven, Awareness- und Kreativ-Workshops für Betroffene und ein Clip mit zugehöriger Webseite, um auf die Selbstuntersuchung der Haut aufmerksam zu machen. Daran wollen wir weiter anknüpfen und haben in Achim verschiedene Projektideen gesammelt, diskutiert und priorisiert.

Konzentration auf unsere Ziele

Zu unseren Zielen gehört die qualitativ hochwertige und gut verständliche Information von Betroffenen und Angehörigen. Onkologische Leitlinien und dazugehörige Patienten- und Gesundheitsleitlinien bieten dafür eine sehr gute Grundlage. Gemeinsam mit Expert:innen wollen wir die Inhalte noch patientenorientierter in analoger und digitaler Form aufbereiten.

Auch Workshops für den Dialog unter Betroffenen und zur Stärkung der eigenen Ressourcen unter professioneller Anleitung möchten wir weiterführen. Wir wissen, dass es oft schwerfällt, sich Zeit für so etwas zu nehmen. Das Feedback der Teilnehmenden unserer vergangenen Veranstaltungen zeigt jedoch, wie stärkend solche Formate sein können.

Wichtige Kernanliegen und Themen

Eines unserer Kernanliegen bleibt die vertrauensvolle Unterstützung und Vernetzung von Betroffenen, je nach ihren Präferenzen und Bedürfnissen. So wollen wir weiterhin Hilfestellung geben, zum Beispiel bei der Gründung und Gestaltung eigener Selbsthilfegruppen, beim Austausch mit Expert:innen und bei der Bearbeitung individueller Anliegen.

Ein weiteres brennendes Thema für uns ist die Patient:innenbeteiligung. Wir nehmen daher auch weiterhin an wissenschaftlichen Kongressen teil, arbeiten in Fachgremien wie der NVKH mit und stehen international mit Patient:innenorganisationen in Verbindung. Immer öfter werden wir bei Studien und der Einschätzung der aktuellen Versorgungssituation als Patientenvertreter:innen hinzugezogen. Wichtig ist für uns in diesem Zusammenhang, dass wir von Beginn an in Prozesse eingebunden werden und unser Input auch wertgeschätzt wird – als Feigenblatt wollen wir nicht dienen.

Als Fazit bleibt zu sagen: Wir freuen uns auf das, was kommt, und sind offen und gespannt auf Feedback, Anfragen und weiteren Input aus dem Verein, unseren Selbsthilfegruppen und dem Wissenschaftlichen Beirat.

Henriette Bunde