Forschung zur Lebensqualität bei CTCL: Jetzt Studie unterstützen
Zur Lebensqualität und Versorgungssituation von Patienten mit kutanen T-Zell-Lymphomen gibt es viele Fragen. Um sie zu verbessern, gibt es nun die „Studie zur Lebensqualität und Versorgungssituation von Patienten mit kutanem T-Zell-Lymphom (CTCL)“. Für ein möglichst belastbares Ergebnis ist es gut, wenn viele Betroffene daran teilnehmen.
Die Betroffenen unserer Selbsthilfegruppe Kutane Lymphome wissen: Zur Lebensqualität und Versorgungssituation von Patienten mit kutanen T-Zell-Lymphomen wie beispielsweise Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom gibt es viele Fragen. Die „Studie zur Lebensqualität und Versorgungssituation von Patienten mit kutanem T-Zell-Lymphom (CTCL)“ der Arbeitsgruppe „Medizinische Versorgung von Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen“ der Universität Bielefeld will nun Antworten finden.
In der ersten Stufe werden rund zwanzig Teilnehmende gesucht, dann geht es in die zweite Phase, in der rund 80 Betroffene durch ihre Teilnahme an den Interviews wichtige neue Daten liefern und damit auch zur Verbesserung der Versorgung beitragen können.
Hier der Text des Flyers:
Wissenschaftliche Studie: Ihre Meinung zählt – Versorgung und Lebensqualität bei CTCL
Worum geht es?
Wie erleben Sie die aktuelle Versorgung in Deutschland? Welche Auswirkungen hat die Erkrankung auf Ihren Alltag und Ihre Lebensqualität? Welche Verbesserungen wünschen Sie sich bei der Versorgung?
Unser Ziel ist es, die Versorgung zu verbessern durch mehr Patientenorientierung. Ihre Erfahrungen und Bedürfnisse sind uns wichtig!
Warum mitmachen?
In Deutschland gibt es bisher kaum Daten zur Versorgungssituation, den Bedürfnissen und der Lebensqualität von CTCL-Patienten. Mit unserer Studie möchten wir diese Forschungslücke schließen.
Dazu führen wir Interviews durch, die etwa 45 bis 60 Minuten dauern. Alle erhobenen Daten werden streng vertraulich behandelt und lassen keine Rückschlüsse auf Ihre Person zu. Bei der Durchführung der Interviews sind wir flexibel und sie können sowohl telefonisch, per Zoom oder persönlich stattfinden.
Interesse? Sprechen Sie uns an!
Leitung: Univ.-Prof. Dr. med. Sabine Steinke
Kontakt: Alina Wacker (Wissenschaftliche Mitarbeiterin)
Telefon: 0521 106-86941
E-Mail: alina.wacker@uni-bielefeld.deDownload: Studienflyer
