Das erste Präsenztreffen der Selbsthilfegruppe Nebenwirkung Nebennierenrinden-Insuffizienz (NeWi), in Verbindung mit dem 8. Deutschen Hautkrebs-Patiententag in Mainz, war ein voller Erfolg. Eine Fortsetzung in 2025 wäre sehr willkommen.

Für mich begann das Treffen unverhofft bereits im vollen Zug – mit der an mich gerichteten Frage „Ist dieser Platz noch frei?“. Das Gesicht, das mich anschaute, kannte ich, die Freude war groß, Annegret in echt zu sehen, und die weitere Reise verlief äußerst kurzweilig. Vom Rhein bekamen wir beide wenig mit. Dafür hatten wir bis Mainz schon viel voneinander erfahren. Am Freitagnachmittag trudelten nach und nach alle sechs Teilnehmerinnen aus dem Allgäu, dem Kanton Zürich, aus Münster, Bremen (2x) und Verden ein. Spontan unternahmen wir noch einen gemeinsamen Spaziergang im verregneten Mainz, kehrten in ein Café ein und aßen zu Abend. Übereinstimmend stellten wir lachend fest, dass Hilde größer ist als wir dachten. Sonst waren wir uns alle auf Anhieb sehr vertraut.

Am Samstag begann der Patiententag um 9:00 Uhr. Die Vorträge und anschließenden Diskussionen waren lebendig und sehr interessant. In meinem Vortrag ging ich auf die Chancen und Risiken der Immuntherapie und insbesondere die endokrine Nebenwirkung, die Nebennierenrinden-Insuffizienz ein. In der Selbsthilfegruppe unterstützen wir uns gegenseitig dabei, mit dieser seltenen Erkrankung möglichst gut zu leben. Für die meisten unserer Gruppenmitglieder war es der erste Patiententag des HKND, und wir möchten im nächsten Jahr auf jeden Fall auch wieder dabei sein.

Der Abend in einem gemütlichen Restaurant – von Annette organisiert – und der Nachttrunk im Hotel waren ein schöner, fröhlicher Tagesabschluss. Wir haben sehr viel zusammen gelacht. Am Sonntagmorgen ging es munter weiter, obwohl sich Hilde beim gemeinsamen Frühstück schon von uns verabschiedete. Annegret hatte zum Abschluss unseres Treffens eine sehr interessante Stadtführung mit einem Mainzer Greeter organisiert. Durchgeregnet, aber zufrieden, wärmten wir uns noch im Hotel auf, bevor wir in alle Himmelsrichtungen aufbrachen. Ein reales Treffen in 2025 wünschten sich alle Teilnehmerinnen und so werden wir uns im nächsten Jahr hoffentlich wieder “ohne Bildschirm” treffen können.

Der Vortrag “Chancen und Risiken der Immuntherapie” von Solveig Schnaudt hier als PDF und als Video in unserem Youtube-Kanal.

Solveig Schnaudt