News-Ticker

Selbsthilfegruppe Kutane Lymphome

LogoAnfang 2021 hat sich die neue virtuelle Selbsthilfegruppe zum kutanen T-Zell-Lymphom gegründet und stellt sich hier in eigenen Worten vor. Die Betroffenen kommen aus verschiedenen Ecken Deutschlands und haben schnell gemerkt, wie gut der Austausch zu dieser sehr seltenen Erkrankung tut.

Hallo, wir sind die neu gegründete Gruppe von CTCL-Patienten (CTCL steht für kutanes T-Zell-Lymphom), die sich seit Februar 2021 virtuell per ZOOM trifft. Alle sind wir vom kutanen T-Zell-Lymphom, in der Mehrzahl Mycosis Fungoides, wenn auch in unterschiedlicher Ausprägung, betroffen.

Nicht nur zu Coronazeiten ist dies für uns die passende Form, da die Erkrankung sehr selten ist und man kaum Betroffene aus der eigenen Region findet. Wir kommen aus allen möglichen Ecken der Republik: Berlin, Frankfurt, Minden, Porta, Chemnitz, Hameln, Krefeld.

Monatliche Treffen

Die Selbsthilfe Kutane Lymphome trifft sich bis auf Weiteres virtuell per ZOOM. Einmal im Monat, jetzt jeden 3. Dienstag um 18:30 Uhr, tauschen wir uns über Therapien, den Stand der Dinge in medizinischen Neuerungen, Studien, Medikamente, Fragen, Unsicherheiten, Tipps und Tricks aus.

Anmeldung und Infos hier: Selbsthilfe Kutanes T-Zell-Lymphom

Kontakt zur Gruppe kann man auch per E-Mail aufnehmen: ctcl@hautkrebs-netzwerk.de

Weitere Teilnehmer*innen herzlich willkommen

Wir sind keine geschlossene Gruppe und freuen uns, wenn weitere Betroffene dazukommen, ob jetzt Mycosis Fungoides oder auch Sézary-Syndrom. Da wir virtuell unterwegs sind, wären auch Personen aus dem Ausland denkbar, solange wir auf Deutsch kommunizieren können.

Für die nächste Zeit stehen wieder die Einladung einer Expertin oder eines Experten auf der Wunschliste, der einen Vortrag zu einem Thema hält, welches uns „unter den Nägeln brennt“ oder der sich zu einer Frage-und- Antwort-Stunde zur Verfügung stellt.

Nachdem uns das Hautkrebs-Netzwerk (HKND) gut unterstützt und unter seine Fittiche genommen hat, wollen wir die Selbsthilfegruppe weiter ausbauen, um möglichst viele Betroffene zu erreichen.

Sabine

 


Infos zum Kutanen T-Zell-Lymphom

Ein Lymphom ist eine bösartige Erkrankung, die von bestimmten Zellen des Körpers ausgeht, den sogenannten Lymphozyten. Lymphozyten gehören zu den weißen Blutkörperchen und sind ein wichtiger Teil des allgemeinen Immunsystems, insbesondere der Haut, und somit der Abwehrfunktion unseres Körpers.

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Behandlungs-Leitlinie

Langfassung der Leitlinie „Kutane Lymphome“, Stand: September 2021
Patientenleitlinie „Kutane maligne Lymphome – Eine Leitlinie zur Untersuchung, Behandlung und Nachsorge“

S2k – Leitlinie – Kutane Lymphome (ICD10 C82 – C86) Update 2021

Die Leitlinie wurde im Auftrag der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie (ADO), der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) und der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) erstellt.

https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-027.html

https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/032-027l_S2k_Kutane_Lymphome_2021-09.pdf

Verbindung zu themenverwandten Leitlinien

Mehr Hintergründe zu Behandlungs-Leitlinien gibt es hier.

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