Hallo, wir sind die neu gegründete Gruppe von CTCL-Patienten (CTCL steht für kutanes T-Zell-Lymphom), die sich virtuell per ZOOM trifft. Alle sind wir vom kutanen T-Zell-Lymphom, in der Mehrzahl Mycosis Fungoides, wenn auch in unterschiedlicher Ausprägung, betroffen.

Nicht nur zu Coronazeiten ist dies für uns die passende Form, da die Erkrankung sehr selten ist und man kaum Betroffene aus der eigenen Region findet. Wir kommen aus allen möglichen Ecken der Republik: Berlin, Frankfurt, Minden, Porta, Chemnitz, Hameln, Krefeld.

Monatliche Treffen

Die Selbsthilfe Kutane Lymphome trifft sich bis auf Weiteres virtuell per ZOOM. Einmal im Monat, jetzt jeden 3. Dienstag um 18:30 Uhr, tauschen wir uns über Therapien, den Stand der Dinge in medizinischen Neuerungen, Studien, Medikamente, Fragen, Unsicherheiten, Tipps und Tricks aus.

Anmeldung und Infos hier: Webseite Hautlymphome-Selbsthilfe.de

Kontakt zur Gruppe kann man auch per E-Mail aufnehmen: ctcl@hautkrebs-netzwerk.de

Weitere Teilnehmer*innen herzlich willkommen

Wir sind keine geschlossene Gruppe und freuen uns, wenn weitere Betroffene dazukommen, ob jetzt Mycosis Fungoides oder auch Sézary-Syndrom. Da wir virtuell unterwegs sind, wären auch Personen aus dem Ausland denkbar, solange wir auf Deutsch kommunizieren können.

Für die nächste Zeit stehen wieder die Einladung einer Expertin oder eines Experten auf der Wunschliste, der einen Vortrag zu einem Thema hält, welches uns „unter den Nägeln brennt“ oder der sich zu einer Frage-und- Antwort-Stunde zur Verfügung stellt.

Nachdem uns das Hautkrebs-Netzwerk (HKND) gut unterstützt und unter seine Fittiche genommen hat, wollen wir die Selbsthilfegruppe weiter ausbauen, um möglichst viele Betroffene zu erreichen.

Sabine

Infos zum Kutanen T-Zell-Lymphom

Ein Lymphom ist eine bösartige Erkrankung, die von bestimmten Zellen des Körpers ausgeht, den sogenannten Lymphozyten. Lymphozyten gehören zu den weißen Blutkörperchen und sind ein wichtiger Teil des allgemeinen Immunsystems, insbesondere der Haut, und somit der Abwehrfunktion unseres Körpers.

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Behandlungs-Leitlinien Kutane Lymphome

Die Leitlinien wurde im Auftrag der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie (ADO), der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) und der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) erstellt.

Gesucht werden mittelfristig Patient:innen, die Anregungen zu den Leitlinien haben und an einer Mitarbeit an zukünftigen Leitlinien interessiert wären.

Verbindung zu themenverwandten Leitlinien

• Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung
• UV-Phototherapie und Photochemotherapie
• Extrakorporale Photopherese (ECP)

Mehr Hintergründe zu Behandlungs-Leitlinien gibt es hier.

Artikel zu CTCL

• Online-Forum Hautlymphome am 11. November 2023 (10/25/2023)
• Selbsthilfegruppe Kutane Lymphome jetzt mit eigener Homepage (10/28/2022)
• Patientenveranstaltung im Johannes-Wesling-Klinikum Minden (6/28/2022)
• DACH-Allianz Kutane Lymphome gegründet (4/27/2022)
• Impfung gegen COVID für Mycosis-Fungoides-Patienten? (12/12/2021)
• Hallo, wir sind die neue CTCL-Selbsthilfegruppe! (3/13/2021)

Regeln und Prinzipen der Selbsthilfe (Auszug)

1. Verschwiegen: Alle in der Gruppe besprochenen persönlichen Sachverhalte dürfen nicht nach draußen getragen werden, es sei denn wir einigen uns auf etwas anderes oder möchten mit einem gemeinsamen Anliegen an die Öffentlichkeit treten.
2. Verbindlich: Die möglichst regelmäßige Teilnahme an den Sitzungen ist überhaupt keine Pflicht, wäre aber wünschenswert. Sich per E-Mail abzumelden ist eine höfliche Geste, über die wir uns freuen.
3. Anmeldung: Für Online-Treffen ist die Anmeldung unter ctcl@hautkrebs-netzwerk.de erwünscht. Eine Weitergabe der Anmeldeinformation ohne Einwilligung der Organisatoren ist nicht zulässig.
4. Geschützt: Die Selbsthilfegruppe verpflichtet sich, außer den für den Newsletter erforderlichen Email-Adressen keine Daten über die Teilnehmenden zu speichern. Mehr dazu in unserer Datenschutzerklärung.
5. Pünktlich: Um den Ablauf der Sitzung nicht zu stören, sollten alle Teilnehmenden pünktlich erscheinen.
6. Höflich: Alle Teilnehmenden lassen einander zu Wort kommen, lassen einander ausreden und hören einander aufmerksam zu.
7. Evidenzbasiert: Wir verbreiten keine unwissenschaftlichen Heilungsversprechen, sondern informieren uns aus geprüften Quellen.
8. Wir gehen miteinander wertschätzend, empathisch und authentisch um.

Mehr unter: Regeln der Selbsthilfe Hautkrebs Berlin