MPNE

Ihre Melanom-Geschichte hilft Muster zu erkennen – Selbstethnografisches Forschungsprojekt

13. Mai 2026

Als Partner des Melanoma Patient Network Europe (MPNE) bitten wir um Unterstützung für ein besonderes Forschungsprojekt. Getestet wird ein neuer Ansatz, um die Erfahrungen von Betroffenen zu nutzen. Zum ersten Mal sind es nicht die Forschenden, sondern die Teilnehmenden, die ihre eigenen Erfahrungen [...mehr]

Bericht aus Krusenberg 2025 – Patient:innenvertretung neu denken und aktiv mitgestalten

6. Dezember 2025

Ende November waren wir als Patientenvertreter:innen des HKND beim Workshop des Melanoma Patient Network Europe (MPNE) im schwedischen Krusenberg Herrgård. Drei Tage intensiver Gruppenarbeit, inspirierender Vorträge und angeregter Diskussionen haben uns wieder einmal sehr motiviert. Als zentrale Botschaft nehmen wir mit: Patient:innen dürfen nicht am Rande stehen – sie gehören in ganz Europa ins Zentrum der Forschung und [...mehr]

Treffen des Melanoma Patient Network Europe zum fortgeschrittenen Melanom

13. Dezember 2024

Könnten gezüchtete Minitumore, veränderte RNA-Proteine, Stuhltransplantationen oder cybergenetische Zelltherapien die Wende in der Krebstherapie bringen? Wie beantragt man EU-Projekte und überprüft deren Wirksamkeit? Wie finden Patienten nach Versagen der Standardtherapie Hilfe? Um diese Fragen ging es beim diesjährigen MPNE Hubs 2024 in [...mehr]

Hilfe für ukrainische Hautkrebs-Patienten

17. März 2022

Das Melanoma Patient Network Europe erhielt in den letzten Wochen dramatische Hilferufe aus der Ukraine und von dort geflüchteten Melanompatienten. Denn diese sind auf eine lückenlose Fortsetzung ihrer Therapien angewiesen. Nun gibt es eine Webseite, wo die Hilfe organisiert wird, und auch in Deutschland finden sich immer mehr hilfreiche Informationen – auch auf [...mehr]

Arbeitstreffen des MPNE: Vernetzung, Beteiligung und das gesundheitsökonomische Dilemma

7. Dezember 2018

Einunddreißig Patientenvertreter*innen auf zwölf Ländern diskutierten beim Treffen des Melanoma Patient Network Europe (MPNE) vom 22. bis 25. November in Krusenberg (Schweden), wie echte Beteiligung im Gesundheitswesen aussehen könnte. Erkenntnis: Patientenvertretung kann nur erfolgreich sein, wenn ohne Hierarchien, parallel und wirklich vernetzt gearbeitet wird.. Und auch, dass der Zugang zu aktuellen Therapien alles andere als selbstverständlich [...mehr]

An der Schwelle? Bericht von der MPNE-Konferenz in Brüssel

25. April 2018

Im März trafen sich in Brüssel rund 130 Patientenvertreterinnen und -vertreter, Angehörige und Experten aus ganz Europa zur jährlichen Konferenz des Melanoma Patient Network Europe. Der Austausch über Behandlung, Aufklärung, Forschung und vieles mehr zum Melanom war wieder einmal sehr intensiv. Das MPNE ist mittlerweile eine sehr agile und gut vernetzte, unabhängige und pharmakritische Patientenorganisation, der wir viel Inspiration und echte Erfolge bei der Versorgung von Melanompatienten [...mehr]

Treffen des Melanoma Patient Network Europe in Krusenberg

20. Dezember 2017

Ende November trafen sich 30 Patientenvertreterinnen und -Vertreter aus 12 Ländern zu einem Workshop zum Thema „Lean Management for Patient Advocates“ im schwedischen Krusenberg Herrgård bei Uppsala. Die Fortbildung ist jährlich ein fester Bestandteil der Netzwerkaktivitäten des Melanoma Patient Network Europe [...mehr]

Gedanken zum Melanom-Monat Mai

8. Mai 2017

Bettina Ryll, Gründerin des Melanoma Patient Network Europe, schreibt in ihrem Blog, warum sie der Begriff „Melanom-Monat Mai“ so irritiert. Denn eigentlich sollte es jeden Monat ein Bewusstsein für den schwarzen Hautkrebs geben. Der Mai ist der Monat des Bewusstseins über Schwarzen Hautkrebs und ich sollte wahrscheinlich super-beschäftigt sein, ‚Bewusstsein zu steigern‘ – also warum habe ich irgendwie ein mulmiges Gefühl dabei? Das Maligne Melanom ist der Fluch meines Lebens. Es tötete den Mann, mit dem ich alt zu werden gedachte und mehrere Menschen, die enge Freunde geworden waren. Seitdem sind viele, die ich kennengelernt und geschätzt habe, am Melanom gestorben, die meisten von ihnen jung. Das [...mehr]

MPNE-Tagung zum Thema „Werte und Bezahlbarkeit“

7. April 2017

Das Melanoma Patient Network Europe versteht sich als Interessenvertretung europäischer Melanompatienten und ihrer Unterstützer und Fürsprecher. Es tagte vom 16. bis 18. März in Brüssel. Im Fokus stand das Thema „Value versus Affordability„. Es hat durchaus den Anschein, als würden die Patienten in letzter Zeit ernster genommen – sie werden häufiger zu medizinischen Tagungen eingeladen, dürfen als Vertreter “ihrer Krankheit” öfter an Fachveranstaltungen teilnehmen. Hier beim MPNE haben sie ein Heimspiel; die Gäste “vom Fach” nutzen die Gelegenheit darzulegen, was “wertvoll” für sie in ihrer Arbeit bedeutet. Wie erklärt man den Wert einer Behandlung – welche Bedürfnisse sind maßgeblich, woran misst man [...mehr]

Patienten im Mittelpunkt – Treffen des Melanoma Patient Network Europe

19. April 2016

Vom 18. bis 20.3. trafen sich im belgischen Leuven 96 Patientenvertreterinnen und -vertreter aus 18 Ländern zur 3. Jahreskonferenz des Melanoma Patient Network Europe (MPNE) mit dem Schwerpunkt ‚Empowerment‘. Das MPNE wurde 2013 von der Biologin Bettina Ryll gegründet, deren Ehemann an einem Melanom verstarb. Es setzt sich aus Patienten, Angehörigen und Wissenschaftlern zusammen, die auf europäischer Ebene gemeinsam bessere Informationen, Früherkennung und Versorgung für alle Melanompatienten erreichen wollen. Eines vorweg: Es ist unglaublich motivierend, auf so viele ganz unterschiedliche Menschen zu treffen, die dennoch eines gemeinsam haben: Den Wunsch, dem Melanom seinen Schrecken zu nehmen. Das englische Wort [...mehr]

Jahrestreffen des Melanoma Patient Network Europe in Brüssel

15. November 2015

Beim diesjährigen Treffen des Melanoma Patient Network Europe in Brüssel vom 24. bis 26. April 2015 ging es um neue Therapieoptionen beim Melanom im Stadium III und IV sowie um unterschiedliche Ansätze der Patientenbeteiligung in der Forschung und Zulassung neuer Hautkrebsmedikamente. Die Notwendigkeit von ethisch vertretbaren Medikamentenstudien und die Benachteiligung von Melanompatienten in den ärmeren europäischen Ländern wurden besonders engagiert in Angriff genommen. Weiter ging es unter anderem um das „Risiko, keine Risiken einzugehen“, so auch der Titel des Netzwerktreffens. Damit ist die unterschiedliche Perspektive von Patienten gemeint, die in einem lebensbedrohlichen Stadium ihrer Erkrankung u.U. auch bereit [...mehr]

HAUTKREBS-NETZWERK DEUTSCHLAND e.V.

Gemeinsam für bessere Früherkennung, Diagnose und Behandlung