Eine Premiere fand am 9. November 2024 auf dem Charité-Campus Benjamin Franklin in Berlin-Steglitz statt: An dem Samstag lud das Comprehensive Cancer Center der Charité (CCCC) zum ersten Patiententag für Betroffene des Aderhautmelanoms.

Aderhautmelanom – was ist das?

Das Aderhautmelanom (ADHM) wird in Deutschland mit ungefähr 500 Fällen jährlich zu den seltenen Krebskrankheiten gezählt. Es entsteht im Auge (uveal) und stellt alle Beteiligten vor besondere Herausforderungen, wie Prof. Dr. Sebastian Ochsenreither, einer der Initiatoren der Veranstaltung, erläuterte. Die Behandlung ist kompliziert und bedarf interdisziplinärer medizinischer Zusammenarbeit. Neben den Zentren in Heidelberg und Essen gehört die Berliner Charité zu einem der wenigen spezialisierten Zentren mit der nötigen Fachkompetenz und der wünschenswerten, ausreichenden Erfahrung auf diesem Gebiet.

Charité, CCC und NCT

Anlässlich einer vorangegangenen Fachtagung zum Thema war der Plan entstanden, die Betroffenen über die vorhandenen Therapiemöglichkeiten zu informieren. An die dreißig Besucher und Besucherinnen hatten den Weg nach Steglitz ins Klinikum gefunden. Prof. Dr. Ochsenreither begrüßte sie und stellte die Referent:innen sowie den Patientenvertreter der Selbsthilfe Hautkrebs Berlin vor, der als Mitglied des Patientenbeirats und des Patientenforschungsrats (PatFoR) des NCT Berlin an der Charité mit zu diesem Patiententag geladen hatte. (Zur Einladung)

Das NCT ist das Projekt zur Entstehung Nationaler Tumorenzentren in Deutschland, das zusammen mit den Comprehensive Cancer Centern (CCC) der dazugehörigen Krebszentren maßgeblich an der translationalen Forschung mitwirkt. Das ist die medizinische Forschung, die u. a. mit Hilfe von klinischen Studien dazu beiträgt, dass Grundlagenforschung in die medizinische Versorgung überführt wird.

Therapieoptionen

In mehreren Vorträgen wurden die Anwesenden und ungefähr die gleiche Anzahl online zugeschalteter Zuschauer:innen, von den Expertinnen und Experten aus unterschiedlichen Fachdisziplinen, die bei der jeweils sehr individuellen Behandlung mitwirken, darüber informiert,

• welche Rolle Augenärzte (Prof. Dr. Antonia Joussen) und Strahlentherapeuten (PD Dr. Johannes Gollrad) spielen,
• wie bei Absiedelungen von Krebszellen im Körper, den berüchtigten Metastasen, behandelt werden kann (Dr. Caroline Anna Peuker)
• und welchen Stellenwert klinische Studien haben (Prof. Dr. Ochsenreither).

Dass das Aderhautmelanom im Auge auftritt, unterscheidet es von allen anderen Melanomen und weist den Augenärzten bei dieser besonderen Krebsart eine große Bedeutung zu. Es war die Rede von Applikatortherapien, unterschiedlichen Strahlenbehandlungen bei kleineren oder größeren Tumoren. Es wurde erklärt, welche Therapien bisher eingesetzt werden können. Die medikamentösen Alternativen in der Immuntherapie sowie in der Zielgerichteten Therapie sind beschränkt. Man hofft sehr auf neue Ansätze und Fortschritte durch klinische Studien sowie in der Genomforschung (Dr. Michael Zeschnigk). In der klinischen Praxis ist die  Behandlung von Nebenwirkungen, vor allem in der Leber, im fortgeschrittenen Stadium, von großer Bedeutung.

Gemeinsamer Austausch

Eine abschließende Diskussionsrunde bot die Möglichkeit für das anwesende Publikum ebenso wie für die online zugeschalteten Zuschauer, ihre Fragen an alle Expert:innen zu stellen. Dabei kamen auch Erfahrungen aus der Krebsselbsthilfe durch den Patientenvertreter zur Sprache. Gerade bei klinischen Studien wird die aktive Mitwirkung von Patientenvertreter:innen immer mehr anerkannt und gleichzeitig unentbehrlicher. In Deutschland gibt es mittlerweile die Vorgabe, dass klinische Studien im Rahmen der NCTs bereits in der Frühphase nur noch mit Patientenbeteiligung, d. h. Einbeziehung von Patientenvertreter:innen von einem möglichst frühen Zeitpunkt an, durchgeführt werden können. Das wird in Zukunft hoffentlich das Verständnis und die Kommunikation zwischen Medizinern, Forschenden und Betroffenen verbessern und der Forschung und letztlich der Behandlung zugute kommen.

Erfreulich war auch die Online-Teilnahme von Betroffenen, die durch das Engagement des Melanom Info Deutschland e.V. (MID) zustande kam. Das MID betreibt eine geschlossene Facebook-Gruppe für Aderhautmelanom-Patient:innen.

Gerade bei den seltenen Krankheiten tragen die Möglichkeiten der digitalen Medien natürlich in besonderer Weise dazu bei, dass Betroffene sich ggf. in einem geschützten Raum mit ihren Fragen und Erfahrungen austauschen können.

Die Hoffnung, viele Fragen zur Behandlung beantworten zu können, wie auch ein besseres Verständnis dessen, was den Betroffenen und Angehörigen wichtig ist, die auch Prof. Ochsenreither bereits in seinem Grußwort äußerte, wurde durch diese interessante, sehr informative und engagierte Veranstaltung lebhaft erfüllt. Eine Fortsetzung ist in Aussicht gestellt.

Ein weiterer Bericht dazu wurde auch vom CCCC veröffentlicht: aderhautmelanom_in_deutschland_standards_und_perspektiven/

Hans-Walther Bötel, Selbsthilfe Hautkrebs Berlin und Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.