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Liebe Leserinnen und Leser,
wieder neigt sich ein Jahr dem Ende, und wir blicken zurück auf einen bunten Strauß von Aktivitäten. Dazu zählen beispielsweise unsere Workshops für Betroffene, die Teilnahme an verschiedenen Fachtagungen wie dem Deutschen Krebskongress sowie unsere eigenen Veranstaltungen, darunter der diesjährige Deutsche Hautkrebs-Patiententag in Mainz.
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Ende November haben wir uns als Vorstand noch einmal ein ganzes Wochenende Zeit genommen, um kommende Projekte und Anliegen zu besprechen. Wir wollen Betroffene und Angehörige weiterhin bedarfsgerecht informieren, besser vernetzen und neue Perspektiven aufzeigen. Patientenbeteiligung ist essenziell, um ein adäquates Versorgungsangebot zu schaffen. Doch oft geht sie noch nicht tief genug.
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Beim Austausch im Melanoma Patient Network Europe Anfang Dezember in Berlin ging es um Perspektiven für Menschen mit fortgeschrittenem Melanom. Wichtige Forschungsansätze versprechen hier bessere Überlebenschancen.
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Der Klimawandel ist eine generelle Gefahr für Mensch und Natur. Der dadurch steigenden UV-Strahlungsbelastung muss in der Prävention dringend mehr Beachtung geschenkt werden. Dazu arbeiten wir in verschiedenen Gremien mit.
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Wir lassen uns davon jedoch nicht entmutigen, sondern gehen motiviert ins Jahr 2025 und hoffen, auch Ihnen etwas davon mitgeben zu können. Was uns zuletzt bewegt hat, lesen Sie hier. Noch eine Anmerkung zum 9. Deutschen Hautkrebs-Patiententag 2025: Dieser findet nun voraussichtlich in Münster und nicht in Bremen statt.
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Ich wünsche Ihnen und Ihren Liebsten eine besinnliche Weihnachtszeit und einen guten Rutsch!
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Vorsitzender des Hautkrebs-Netzwerks Deutschland e.V
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Treffen des Melanoma Patient Network Europe zum fortgeschrittenen Melanom
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Könnten gezüchtete Minitumore, veränderte RNA-Proteine, Stuhltransplantationen oder cybergenetische Zelltherapien die Wende in der Krebstherapie bringen? Wie beantragt man EU-Projekte und überprüft deren Wirksamkeit? Wie finden Patienten nach Versagen der Standardtherapie Hilfe? Um diese Fragen ging es beim diesjährigen MPNE Hubs 2024 im Dezember in Berlin.
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Frische Ideen beim HKND-Vorstandstreffen in Achim
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Unser Vorstand ist über ganz Deutschland verteilt und arbeitet ehrenamtlich. Im November trafen wir uns in Achim bei Bremen endlich einmal wieder in Präsenz, um die Vereinsarbeit zu besprechen und neue Projekte zu planen.
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Bericht vom Aderhautmelanom-Patiententag in Berlin
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Eine Premiere fand am 9.11.2024 auf dem Charité-Campus in Berlin-Steglitz statt: Das Comprehensive Cancer Center lud zum ersten Patiententag für Betroffene des Aderhautmelanoms. An die dreißig Besucher*innen hatten den Weg nach Steglitz ins Klinikum gefunden und noch einmal so viele waren online dabei, um sich über die seltene Erkrankung zu informieren.
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Jetzt online: Expertengespräch zum Hautkrebs im Survivors Home
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Zu einem Experten-Gespräch für Hautkrebs-Betroffene waren Anne Wispler von der Selbsthilfe Hautkrebs Berlin und Prof. Eggert Stockfleth, Ärztlicher Direktor der Hautklinik Bochum im Survivors Home in Berlin eingeladen. Es ist nun online verfügbar. Themen u.a. Bedeutung der Früherkennung, Diagnose, Behandlung, Nachsorge und Umgang mit der Diagnose.
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Studie des BfS zeigt Zunahme der UV-Strahlung in Mitteleuropa
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UV-Strahlung kann Haut und Augen schädigen und Krebs auslösen. Eine neue Studie zeigt, dass sie in Teilen von Mitteleuropa in den vergangenen Jahrzehnten unerwartet stark gestiegen ist. "Die Ergebnisse zeigen, dass die persönliche Belastung durch UV-Strahlung zunehmen kann. Aus Sicht des Strahlenschutzes zeigen sie außerdem, dass Informationen zu UV-Strahlung im Alltag immer wichtiger werden", sagt die Präsidentin des BfS, Inge Paulini.
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Forschung zur Lebensqualität bei CTCL:
Jetzt Studie unterstützen
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Zur Lebensqualität und Versorgungssituation von Patienten mit kutanen T-Zell-Lymphomen gibt es viele Fragen. Um sie zu verbessern, gibt es nun die „Studie zur Lebensqualität und Versorgungssituation von Patienten mit kutanem T-Zell-Lymphom (CTCL)“. Für ein möglichst belastbares Ergebnis ist es gut, wenn viele Betroffene daran teilnehmen.
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