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MPNE-Tagung zum Thema „Werte und Bezahlbarkeit“

Bettina Ryll Bettina Ryll gründete das MPNE, und setzt auf die europaweite Vernetzung der Patientenvertreter.

Das Melanoma Patient Network Europe versteht sich als Interessenvertretung  europäischer Melanompatienten und ihrer Unterstützer und Fürsprecher. Es tagte vom 16. bis 18. März in Brüssel. Im Fokus stand das Thema „Value versus Affordability„.

Es hat durchaus den Anschein, als würden die Patienten in letzter Zeit ernster genommen – sie werden häufiger zu medizinischen Tagungen eingeladen, dürfen als Vertreter “ihrer Krankheit” öfter an Fachveranstaltungen teilnehmen. Hier beim MPNE haben sie ein Heimspiel; die Gäste “vom Fach” nutzen die Gelegenheit darzulegen, was “wertvoll” für sie in ihrer Arbeit bedeutet.

Wie erklärt man den Wert einer Behandlung – welche Bedürfnisse sind maßgeblich, woran misst man einen medizinischen Wert? Fragen, die im Deutschen bereits beim Verständnis des Begriffs “evidenzbasierte Medizin” zumindest sprachliche Hürden zu überwinden haben.

Am Ende wird trotz aller Beteuerungen und Bemühungen der Vertreter aus Behörden und Unternehmen, die Patienteninteressen ernst zu nehmen, unüberhörbar, dass die Patientenfürsprecher sich mit der bestehenden Situation noch längst nicht zufrieden geben können.

Zu oft entsteht der Eindruck, Patientenvertreter hätten lediglich Alibifunktion, würden in Wirklichkeit jedoch nicht wirklich gehört. Dass Entscheidungsträger ‘Good Will’ zeigen, reicht nicht. Das ehrenamtliche Engagement, das Patienten in den örtlichen Selbsthilfegruppen aufbringen, um gleichermaßen Betroffene ganz individuell zu unterstützen, muss ein Gegenstück auf übergeordneten Ebenen finden.

hwb

Den ganzen Bericht lesen Sie auf der Seite der Selbsthilfe Hautkrebs Berlin

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