Foto: Daniela Amey /MPNE

Im März trafen sich in Brüssel rund 130 Patientenvertreterinnen und -vertreter, Angehörige und Experten aus ganz Europa zur jährlichen Konferenz des Melanoma Patient Network Europe. Der Austausch über Behandlung, Aufklärung, Forschung und vieles mehr zum Melanom war wieder einmal sehr intensiv. Das MPNE ist mittlerweile eine sehr agile und gut vernetzte, unabhängige und pharmakritische Patientenorganisation, der wir viel Inspiration und echte Erfolge bei der Versorgung von Melanompatienten verdanken.

Das HKND und das Melanoma Patient Network Europe (MPNE) teilen ein gemeinsames Motto. Das Motto lautet „Knowledge is Power.“ Es ist nicht so einfach zu übersetzen als „Wissen ist Macht“. Besser trifft es vielleicht „Wissen ist Power“. Gemeint ist die Kraft von 130 Menschen aus 21 Nationen, darunter auch mehrere Vertreter aus unserer deutschen Selbsthilfe, die im HKND vertreten ist. Sie trafen sich für vier Tage (15.-18.03.2018), um voneinander zu lernen und um Melanompatienten europaweit mit zahlreichen Projekten zu helfen.

Die MPNE-Tagung in Brüssel hatte das Thema ‚Melanoma at the edge‘ (am ehesten als ‘Melanom an der Schwelle’ zu verstehen). In zahlreichen Vorträgen, Workshops und Diskussionen ging es um das notwendige Wissen und die besten Weichenstellungen und Strategien für Patienten und Patientenverteter, um dem Melanom hoffentlich immer wieder ein Stück voraus zu sein.

Volles Programm: Viele Workshops und Vorträge zu wichtigen Themen

Zu den Rednern und Workshop-Leitern zählten nicht nur erfahrene MPNE-Mitstreiter (die sich gegenseitig liebevoll gelegentlich schon mal als “Dinosaurier” bezeichnen). Es waren auch hochkarätige Wissenschaftler eingeladen, denn die Ansprüche der MPNE-Konferenzen sind sehr hoch: Wir meinen, dass es wichtig ist, im Prinzip so gut wie auf dem gleichen Stand zu sein wie die medizinischen Experten, auch um Dinge hinterfragen zu können.

Eine echte, informierte Entscheidungsfindung, wie sie z.B. in Deutschland in Leitlinien gefordert wird, bedeutet heute, dass wir so genau wie möglich verstehen, welche Therapien existieren, wie sie wirken und welche optimal sind. Deshalb ermutigt das MPNE Patienten, sich gemeinsam, und falls die Englischkenntnisse es zulassen, natürlich auch direkt auf den jährlichen Konferenzen des MPNE zu informieren, was die neuesten Optionen sind.

Der Donnerstag startete mit dem Arbeitstreffen der aktiv Mitwirkenden. Freitag begann dann die eigentliche Konferenz mit einer Einführung für neue Teilnehmer und einem Überblick über die neue Stadien-Einteilung des Malignen Melanoms sowie einer Einführung zum Verständnis der Statistik im Rahmen klinischer Studien.

Qual der Wahl – bis zu vier Workshops parallel

Der Workshop von Kay aus Irland und Luc aus Belgien drehte sich um den Umgang der Betroffenen mit der Krankheit. Wie wir wissen, startet nach der Diagnose des Melanoms ein Wettlauf mit der Zeit und eine Fahrt auf einer emotionalen Achterbahn. Es ging unter die Haut, wie man hier auch als erfahrener Patientenvertreter wieder mit den eigenen Gefühlen und Gedanken konfrontiert war und von den anderen erfahren konnte, was ihre Strategien der Krankheits-Bewältigung sind.

„Ja, wir Ärzte weinen auch manchmal“

Ein anderer Workshop trug den neugierig machenden Titel „Auf eine Margarita mit Deinem Onkologen – was Du Deinen Arzt schon immer fragen wolltest“. Der englische Onkologe Gil Morgan brachte uns hier den Alltag und die menschliche Komponente des Arztberufs näher und erzählte was sich Ärzte von Patienten wünschen, z.B. auch mal ein Dankeschön. „Ja, auch wir Ärzte weinen manchmal oder müssen uns psychologische Hilfe suchen“, war sein offenes und sympathisches Statement.

Anspruchsvolles Programm – damit Patienten mitreden können

Am Samstag übten wir ganz praktisch, wie man eine wissenschaftliche Studie (quer-)liest und worauf dabei zu achten ist. (Wer mehr dazu wissen will: bei EUPATI, der Europäischen Patientenakademie, wird es bald ein Webinar mit Bettina Ryll dazu geben).

Sehr interessant dazu auch die Session zur ESMO-Skala der Größe des klinischen Nutzens (engl. „ESMO Magnitude for clinical benefit scale“ MCBS; ESMO ist die European Society for Medical Oncology).

Die sympathische Elisabeth de Vries aus den Niederlanden erklärte anhand dieses Evaluations-Werkzeugs, dass wissenschaftliche Ergebnisse sehr unterschiedlich bewertet werden können, und dass der Nutzen für Patienten von der veröffentlichten Bewertung abweichen kann.

Updates zum Melanom

Weiter ging es u. a. mit den Neuerungen bei der Melanom-Therapie im engeren Sinne. Das heißt, der Nachmittag war für Updates zu drei der wichtigsten Entwicklungsbereiche des fortgeschrittenen Melanoms reserviert, nämlich zu Therapieoptionen und therapeutischen Entscheidungen für Patienten im Stadium 3, dann zu Problemen mit wiederholter Immuntherapie im Stadium 4 und, höchst relevant, zur Frage, wann es möglich ist, die Behandlung von Patienten mit einer vollständigen oder stabilen partiellen Remission im Stadium 4 tatsächlich zu stoppen.

Das Programm wurde durch eine Einführung in die Molekularbiologie des Melanoms vervollständigt, wobei der potentielle Mechanismus zur Überwindung von erworbener Resistenz gegen die zielgerichtete Therapie sowie das Problem der Tumorheterogenität und der Krebszellen, die fortdauern, im Mittelpunkt standen.

Neue adjuvante Möglichkeiten

In diesem Jahr sehen wir eine weitere Herausforderung. Denn es hat sich gezeigt, dass auch in einem relativ frühen Stadium neue, sogenannte adjuvante Therapien (d. h. ergänzende oder unterstützende Therapiemaßnahmen) nachweisbare Überlebensvorteile bringen können.

Nun wird es spannend, ab wann und wo diese adjuvanten Therapien für alle Patienten, die dafür infrage kommen, zur Verfügung stehen, denn einerseits haben diese z.T. heftige Nebenwirkungen, andererseits sind sie auch teuer. Ein komplexes Thema, bei dem Patientenvertreter aufgerufen sind, sich im Interesse der Betroffenen für entsprechende Verfügbarkeit und Behandlungsdauer einzusetzen.

So bot das Programm eine Fülle an Themen, die in ihrer Tiefe wie in der Breite des Spektrums fachkundig eingebracht und diskutiert wurden. Was dabei diese Konferenz von anderen zu ähnlichen Themen wieder einmal eindeutig unterschied, kommt in den Prinzipien des MPNE zum Ausdruck:

1. Patienten AN ERSTER STELLE (Orig. engl.: Patients FIRST); es geht um unser Leben.

2. Lösungen, nicht Probleme (Orig. engl.: Solutions, not problems); es geht um die Verbesserung des Lebens von Melanompatienten jetzt und in der Zukunft.

3. Fakten, nicht Meinungen (Orig. engl.: Data, not opinions); es geht um Forderungen, die durch evidenz-basierte Daten gestützt sind.

4. Wenn du es nicht tust, tut’s keiner (Orig. engl.: If you don’t do it – no one will); das vornehmliche Prinzip der Selbsthilfe.

Das Melanoma Patient Network Europe

Gegründet wurde das MPNE 2013 von Bettina Ryll, nachdem ihr Mann an einem Melanom verstorben war. Bettina war nicht nur unglaublich frustriert, weil die Entwicklung neuer Therapiemöglichkeiten des fortgeschrittenen Melanoms damals noch in den Kinderschuhen steckte. Sie war zum Glück auch als Naturwissenschaftlerin und Medizinerin so unerschrocken, sich einzumischen in die Entwicklung, Zulassung und Optimierung neuer Melanomtherapien. Und nicht zuletzt versammelte sie unter Europas Melanompatienten und deren Angehörigen schnell eine kompetente Gruppe von Mitstreitern, darunter auch einige „Dinosaurier“ vom HKND.

So ist ein Netzwerk von Betroffenen aus ganz Europa entstanden, die ebenfalls nicht warten wollten, bis die Gesundheitssysteme ihrer Länder die neuen Behandlungsmöglichkeiten zum Standard machten. Das MPNE ist mittlerweile eine sehr agile und gut vernetzte, unabhängige und pharmakritische Patientenorganisation, der wir viel Inspiration und echte Erfolge bei der Versorgung von Melanompatienten verdanken.

hwb